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Quelle est actuellement la prise en charge pour le patient ?

A ce jour il n’y a pas de traitement curatif.

 

Aujourd’hui, il n’existe pas de traitement médical ou chirurgical qui permette de guérir la maladie. Le Gouvernement Français a organisé des Centres de Référence et des Centres de Compétence (en région) pour que les patients atteints de maladie rare soient soignés par des spécialistes de leur maladie. Ces spécialistes traitent les différents symptômes de la maladie.

Où vont vos dons ?

K20 reverse les dons récoltés aux équipes de l’INSERM U1169 et du Centre de Référence coordonné par le Pr Agnès Linglart qui travaille, en collaboration avec la filière OSCAR, sur des projets de recherche associant les PHP et PPHP.

 

- Inserm U1169  (Thérapie Génique, Génétique, Épigénétique en neurologie, Endocrinologie et Développement de l'enfant).

 

- Centre de Référence des Anomalies du Métabolisme du Calcium et Phosphore, CRMR labellisé en 2007 et coordonné par le Pr. Agnès Linglart, AP-HP Hôpital Bicêtre.

A partir d'octobre 2019, et jusqu'au 31 décembre 2019, tous vos dons seront dédiés au financement du projet de recherche de Patrick Hanna en collaboration avec le Pr Jueppner, aux Etats Unis et supervisé par le Pr. Linglart, en France

Un récapitulatif du projet sera bientôt disponible en ligne...