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Pourquoi, pour quoi k20?

Nous avons constaté, tout au long de notre parcours « patient », combien il était difficile de trouver des réponses à nos questions sur la maladie et ses symptômes, combien les médecins étaient eux-mêmes dépourvus d’informations, et bien sûr nous avons été tristes du peu de propositions thérapeutiques.

 

Pour que la recherche avance, les associations de patients ont un rôle à jouer et c’est bien dans le but d’aider cette recherche que nous avons crée K20

La recherche médicale ne peut avancer qu’en travaillant sur un nombre de jeunes malades important. Nous avons donc crée cette association qui comprend les 5 maladies de l’empreinte du chromosome 20. Ces maladies se rejoignent en effet sur leurs mécanismes sous-jacents et sur les projets de recherche.

 

K20 comprend ainsi  la Pseudohypoparathyroidie (PHP) 1a, 1b, 1c,  la Pseudopseudohypoparathyroidie (PPHP) et l’Hétéroplasie Osseuse Progressive (HOP)

K20 s’est donné pour but d’informer le public et le corps médical pour faciliter le diagnostic et faire connaître dépister ces pathologies. K20 souhaite ainsi apporter, par le biais de l’association de patients, une aide technique et morale aux familles confrontées à ces maladies.

Enfin, le but final et souhaité de K20 est de contribuer à l’effort de recherche médicale et à l’amélioration des soins et traitements des maladies de l’empreinte du chromosome 20.

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