Pourquoi
une association de patients?
"Nous avons constaté, tout au long de notre parcours « patient », combien il était difficile de trouver des réponses à nos questions sur la maladie et ses symptômes, combien les médecins étaient eux-mêmes dépourvus d’informations, et bien sûr nous avons été tristes du peu de propositions thérapeutiques."
"Pour que la recherche avance, les associations de patients ont un rôle à jouer et c’est bien dans le but d’aider cette recherche que nous avons créé K20. La recherche médicale ne peut avancer qu’en travaillant sur un nombre de jeunes malades important. Nous avons donc créé cette association qui comprend les 5 maladies de l’empreinte du chromosome 20. Ces maladies se rejoignent en effet sur leurs mécanismes sous-jacents et sur les projets de recherche."
Pierre et Guillemette Devernois, Janv 2015
K20 comprend ainsi les IPPSD sous toutes leurs formes : la Pseudohypoparathyroidie (PHP) 1a, 1b, 1c, la Pseudopseudohypoparathyroidie (PPHP) et l’Hétéroplasie Osseuse Progressive (HOP)
K20 s’est donné pour but d’informer le public et le corps médical pour faciliter le diagnostic et faire connaître, dépister ces pathologies. K20 souhaite ainsi apporter, par le biais de l’association de patients, une aide technique et morale aux familles confrontées à ces maladies.
Enfin, le but final et souhaité de K20 est de contribuer à l’effort de recherche médicale et à l’amélioration des soins et traitements des maladies de l’empreinte du chromosome 20.
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DES MALADIES DE
L’EMPREINTE DU CHROMOSOME 20
Les IPPSD sont des maladies de l'empreinte parentale, cela signifie que selon que la mutation a eu lieu sur le chromosome hérité du papa ou de la maman, cela n'entraine pas les mêmes symptomes, d'où les différents types, 2/3/4.
Les IPPSD, anciennement appelées Pseudohypoparathyroïdies (PHP) rassemblent plusieurs maladies très rares caractérisées par un défaut de signalisation/expression de la parathormone, une hormone qui régule le taux de calcium dans le sang (la calcémie)
Il existe plusieurs types de pseudohypoparathyroïdie : 1a, 1b, 1c et 2. Leurs phénotypes ne sont pas toujours faciles à différencier, mais leurs expressions génétiques et biologiques présentent de réelles différences.
A ces maladies, sont associées la Pseudopseudohypoparathyroïdie (PPHP) et l’Hétéroplasie Osseuse Progressive (HOP) et l'Acrosysostose. Ces maladies extrêmement rares partagent également quelques manifestations cliniques avec les PHP. Cependant, les PPHP et le HOP n’ont pas le défaut de signalisation de l’hormone parathyroïdienne.
Toutes confondues, on estime la prévalence des PHPs à 1/100000... les IPPSD sont des maladies rares parmi les rares. (une maladie est dite rare quand la prévalence est de 1/2000)
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