Rencontre avec Mme la Ministre du Travail, de la Santé et des Solidarités, Madame Catherine Vautrin

Le 29 février, Journée Internationale des Maladies rares, Maison des Maladies rares, Le kremlin bicêtre. Lancement du PNMR3

Mme la Ministre du Travail, de la Santé et des Solidarités, Madame Catherine Vautrin

"Le 29 février, lors de la journée internationale Maladies Rares, c'est avec fierté que j'ai pu représenter les familles et les patients concernés par une Maladie rare auprès de Mme Christine Vautrin, ministre du Travail, de la Santé et des Solidarités.

J'ai pu dire combien le rôle des familles était important et combien les Associations de Patients

Maladies Rares avaient un rôle à jouer dans la prise en charge des patients et la recherche médicale. Je remercie Madame la Ministre pour son écoute ce jour là, alors qu'elle était venue rencontrer la Professeure Agnès Linglart, et le Professeur Guillaume Canaud, médecins éminemment reconnus, à qui ont été confiée la mission d'établir des préconisations pour le soin, pour la recherche et l'innovation afin d'assurer le maintien de notre pays à la pointe dans le cadre du PNMR 4.

La Professeure Agnès Linglart, pédiatre et chercheure, spécialisée dans les maladies rares affectant le squelette et la croissance, et le Professeur Guillaume Canaud, professeur de néphrologie et de thérapeutique, animent depuis plusieurs mois des groupes de travail afin d'identifier les actions phares à mettre en œuvre autour des thématiques telles que le parcours de vie et de soin, le diagnostic, les innovations et traitements, la collecte des données de santé et d'échantillons biologiques. Le PNMR 4 devra être centré sur la favorisation du développement de thérapies.

En effet, après le lancement en 2005, le PNMR 1 a structuré l'offre de soins en labellisant des Centres de Référence Maladies Rares (CRMR) sur l'ensemble du territoire français. Ensuite le PNMR 2 a permis de développer et mutualiser les compétences des différents acteurs en créant des Filières de Santé Maladies Rares (FSMR), dédiées aux patients atteints de maladies rares. Le PNMR2 a aussi initié la mise en place de la Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR). Le PNMR 3 avait pour mission, entre autres, la réduction de l'errance et de l'impasse diagnostique. »

Guillemette Devernois

Présidente de l'association K20, IPPSD, PHP et HOP