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Vous pouvez réaliser un don via notre site Internet (paiement sécurisé HelloAsso) et vous laisser guider ou en envoyant un chèque (Libellé à l'ordre de "Association K20") à l’adresse du siège social de l’association (Association K20, 10 route Du Moulin Neuf 78760 Jouars Pontchartrain)

Adresse

10 route Du Moulin Neuf 78760 Jouars Pontchartrain

E-mail

associationk20@gmail.com

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associationk20

🧬 Avez-vous déjà entendu parler du gène GNAS sur le chromosome 20 ?
Il joue un rôle crucial dans la croissance, le métabolisme du calcium et le développement osseux. Mais quand son empreinte est perturbée, cela peut entraîner de lourdes conséquences :
👉 retards de croissance
👉calcifications sous la peau
👉 troubles hormonaux
👉 anomalies osseuses...
📣 Ces maladies sont rares, complexes, et souvent invisibles.
Avec K20, on avance ensemble : informer, soutenir, chercher des solutions.
💛 Aidez-nous à les faire connaître !
📲 Partagez ce carrousel
🧡 Rejoignez notre communauté

#Chromosome20 #AssociationK20 #MaladiesRares #IPPSD #SantéRare #Solidarité #RechercheMédicale #vivreavecunemaladierares

🧬 Avez-vous déjà entendu parler du gène GNAS sur le chromosome 20 ?
Il joue un rôle crucial dans la croissance, le métabolisme du calcium et le développement osseux. Mais quand son empreinte est perturbée, cela peut entraîner de lourdes conséquences :
👉 retards de croissance
👉calcifications sous la peau
👉 troubles hormonaux
👉 anomalies osseuses...
📣 Ces maladies sont rares, complexes, et souvent invisibles.
Avec K20, on avance ensemble : informer, soutenir, chercher des solutions.
💛 Aidez-nous à les faire connaître !
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#Chromosome20 #AssociationK20 #MaladiesRares #IPPSD #SantéRare #Solidarité #RechercheMédicale #vivreavecunemaladierares

🧡 Nos vies en 20 nuances
Témoignage de Bénédicte « Je choisis de voir ce qu’on construit, pas seulement ce qu’on traverse. »

💬 Dans ce témoignage, Bénédicte partage avec pudeur et force le quotidien avec sa petite fille, atteinte d’Hétéroplasie Osseuse Progressive (HOP). Entre douleur, résilience et amour, elle nous rappelle que chaque petit pas est une victoire.
✨ Parce que derrière chaque maladie rare, il y a une vraie vie, avec ses défis… et ses espoirs.
➡ Découvrez ce récit touchant en images.
📢 Et si vous vous reconnaissez, ou si ce message vous touche : partagez-le ! Ensemble, faisons connaître les maladies du chromosome 20.

#témoignagepatient #NosViesEn20Nuances #associationk20 #chromosome #solidariteité #resilience #maladiesrares #VivreAvecUneMaladieRares #chromosome20 #témoignage

🧡 Nos vies en 20 nuances
Témoignage de Bénédicte « Je choisis de voir ce qu’on construit, pas seulement ce qu’on traverse. »

💬 Dans ce témoignage, Bénédicte partage avec pudeur et force le quotidien avec sa petite fille, atteinte d’Hétéroplasie Osseuse Progressive (HOP). Entre douleur, résilience et amour, elle nous rappelle que chaque petit pas est une victoire.
✨ Parce que derrière chaque maladie rare, il y a une vraie vie, avec ses défis… et ses espoirs.
➡ Découvrez ce récit touchant en images.
📢 Et si vous vous reconnaissez, ou si ce message vous touche : partagez-le ! Ensemble, faisons connaître les maladies du chromosome 20.

#témoignagepatient #NosViesEn20Nuances #associationk20 #chromosome #solidariteité #resilience #maladiesrares #VivreAvecUneMaladieRares #chromosome20 #témoignage

🧠 Le saviez-vous ? #1
Les maladies de l’empreinte du chromosome 20 sont regroupées sous l’étiquette IPPSD (pathologies de l’inactivation de la signalisation PTH/PTHrP)
👉 Ces pathologies rares regroupent :
la pseudohypoparathyroïdie (types 1a, 1b, 1c)
la pseudopseudohypoparathyroïdie
l’hétéroplasie osseuse progressive
l’acrodysostose
➡ Derrière ces mots difficiles, des réalités bien concrètes pour les familles.

🎯 La mission de K20 : mieux faire connaître ces maladies, informer, soutenir et faire avancer la recherche.
🔁 Partagez ce post pour faire connaître ces maladies encore trop peu visibles.

#LeSaviezVous #IPPSD #MaladiesRares #Chromosome20 #AssociationK20 #SantéRare #SoutienAuxFamilles #RechercheMédicale

🧠 Le saviez-vous ? #1
Les maladies de l’empreinte du chromosome 20 sont regroupées sous l’étiquette IPPSD (pathologies de l’inactivation de la signalisation PTH/PTHrP)
👉 Ces pathologies rares regroupent :
la pseudohypoparathyroïdie (types 1a, 1b, 1c)
la pseudopseudohypoparathyroïdie
l’hétéroplasie osseuse progressive
l’acrodysostose
➡ Derrière ces mots difficiles, des réalités bien concrètes pour les familles.

🎯 La mission de K20 : mieux faire connaître ces maladies, informer, soutenir et faire avancer la recherche.
🔁 Partagez ce post pour faire connaître ces maladies encore trop peu visibles.

#LeSaviezVous #IPPSD #MaladiesRares #Chromosome20 #AssociationK20 #SantéRare #SoutienAuxFamilles #RechercheMédicale

Prêtes, prêts, partez ! 🎒✨
Que cette rentrée vous apporte énergie, sourires et joies du quotidien...
Une belle rentrée à tous!
#rentrée #sourire #bonneenergie #associationk20 #rentree

Prêtes, prêts, partez ! 🎒✨
Que cette rentrée vous apporte énergie, sourires et joies du quotidien...
Une belle rentrée à tous!
#rentrée #sourire #bonneenergie #associationk20 #rentree

💬 Découvrez OSCAR, le réseau national dédié aux maladies rares de l’os, du calcium et du cartilage !
Dans notre dernière vidéo, plongez au cœur de cette filière financée et pilotée par le Ministère de la Santé et de la Prévention :
✅ Unir les experts de terrain ✅ Optimiser la prise en charge des patients ✅ Encourager la recherche innovante ✅ Former et informer les professionnels de santé
📺 Visionnez maintenant pour tout savoir sur OSCAR acteur incontournable pour les maladies du chromosome 20 !
▶️ https://www.youtube.com/watch?v=jgnYrV3zmQo

Crédit vidéo : filière oscar
Cette vidéo à pour but d’informer et de sensibiliser aux maladies rares du calcium et du phosphate

#OSCAR #MaladiesRares #Santé #RechercheMédicale #Os #Calcium #Cartilage #AssociationK20

💬 Découvrez OSCAR, le réseau national dédié aux maladies rares de l’os, du calcium et du cartilage !
Dans notre dernière vidéo, plongez au cœur de cette filière financée et pilotée par le Ministère de la Santé et de la Prévention :
✅ Unir les experts de terrain ✅ Optimiser la prise en charge des patients ✅ Encourager la recherche innovante ✅ Former et informer les professionnels de santé
📺 Visionnez maintenant pour tout savoir sur OSCAR acteur incontournable pour les maladies du chromosome 20 !
▶️ https://www.youtube.com/watch?v=jgnYrV3zmQo

Crédit vidéo : filière oscar
Cette vidéo à pour but d’informer et de sensibiliser aux maladies rares du calcium et du phosphate

#OSCAR #MaladiesRares #Santé #RechercheMédicale #Os #Calcium #Cartilage #AssociationK20

🌟 Nouvelle vidéo – Plongez dans les symptômes de la PPHP (HOP, IPPSD 2 pater) et comprenez mieux cette forme rare !
👉 Vous êtes concerné·e ou proche d’un patient ? Partagez votre histoire en commentaire pour créer du lien 🤗
🧬 Ensemble, mobilisons-nous pour informer et soutenir la communauté.
Abonnez-vous pour ne rien manquer de nos témoignages et conseils !

#Santé #MaladiesRares #PPHP #HOP #AssociationK20 #SoutienAuxPatients #InformerPourAgir #Chromosome20

🌟 Nouvelle vidéo – Plongez dans les symptômes de la PPHP (HOP, IPPSD 2 pater) et comprenez mieux cette forme rare !
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#Santé #MaladiesRares #PPHP #HOP #AssociationK20 #SoutienAuxPatients #InformerPourAgir #Chromosome20

🎯 « Vous vous sentez isolé face à une maladie du chromosome 20 ?
Découvrez ces moments précieux d’échanges et de soutien en visio ! »

Les réunions en visioconférence dédiées aux maladies du chromosome 20 ne sont pas de simples discussions. Ce sont de véritables espaces où patients, familles et aidants peuvent partager leurs expériences, trouver une écoute bienveillante et s’entraider dans un cadre sécurisé. Ces rencontres, réservées au adhérents, permettent de briser l’isolement, d’échanger des conseils pratiques et d’offrir un soutien moral essentiel.

👉 Rejoignez-nous pour ces instants uniques de solidarité et d’espoir.
www.associationK20.com

#Santé #Sensibilisation #AssociationK20 #MaladiesRares #SoutienAuxPatients #InformerPourAgir #Chromosome20

🎯 « Vous vous sentez isolé face à une maladie du chromosome 20 ?
Découvrez ces moments précieux d’échanges et de soutien en visio ! »

Les réunions en visioconférence dédiées aux maladies du chromosome 20 ne sont pas de simples discussions. Ce sont de véritables espaces où patients, familles et aidants peuvent partager leurs expériences, trouver une écoute bienveillante et s’entraider dans un cadre sécurisé. Ces rencontres, réservées au adhérents, permettent de briser l’isolement, d’échanger des conseils pratiques et d’offrir un soutien moral essentiel.

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#Santé #Sensibilisation #AssociationK20 #MaladiesRares #SoutienAuxPatients #InformerPourAgir #Chromosome20

🌟 Nouvelle vidéo : plongez dans les symptômes de la PHP 1b (IPPSD 3) !
🔍 Vous êtes concerné(e) ? Racontez votre vécu en commentaires pour soutenir notre communauté 🤗
🧬 Ensemble, diffusons l’info et donnons une voix aux patients.

Abonnez-vous pour ne rien manquer !

#Santé #MaladiesRares #PHP1b #AssociationK20 #SoutienAuxPatients #InformerPourAgir #Chromosome20

🌟 Nouvelle vidéo : plongez dans les symptômes de la PHP 1b (IPPSD 3) !
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#Santé #MaladiesRares #PHP1b #AssociationK20 #SoutienAuxPatients #InformerPourAgir #Chromosome20

📢 Le Calcium : Un minéral essentiel pour la santé ! 📢

Le calcium joue un rôle crucial dans notre organisme, en particulier pour les os, les dents et le fonctionnement musculaire. Découvrez pourquoi il est si important et comment en consommer suffisamment ! ⬇️
#Calcium #Santé #BienÊtre #Nutrition #MaladiesRares #AssociationK20

📢 Le Calcium : Un minéral essentiel pour la santé ! 📢

Le calcium joue un rôle crucial dans notre organisme, en particulier pour les os, les dents et le fonctionnement musculaire. Découvrez pourquoi il est si important et comment en consommer suffisamment ! ⬇️
#Calcium #Santé #BienÊtre #Nutrition #MaladiesRares #AssociationK20

🌟 Nouvelle vidéo – Plongez dans les symptômes de l’Arcodysostose 1 & 2 (IPPSD 4 & 5) et comprenez mieux ces formes rares !
👉 Vous ou un proche êtes concerné·e ? Partagez votre témoignage en commentaires pour soutenir la communauté 🤗
🧬 Ensemble, mobilisons-nous pour informer et agir !
Abonnez-vous pour ne rien manquer !

#Santé #MaladiesRares #Arcodysostose #IPPSD4 #IPPSD5 #AssociationK20 #SoutienAuxPatients #InformerPourAgir #Chromosome20

🌟 Nouvelle vidéo – Plongez dans les symptômes de l’Arcodysostose 1 & 2 (IPPSD 4 & 5) et comprenez mieux ces formes rares !
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#Santé #MaladiesRares #Arcodysostose #IPPSD4 #IPPSD5 #AssociationK20 #SoutienAuxPatients #InformerPourAgir #Chromosome20

✨“Les pensées positives génèrent de l’énergie positive.”✨ — Norman Vincent Peale
L’association K20, croit au pouvoir de l’optimisme pour mieux accompagner les personnes concernées par les maladies rares.

👉 Partagez cette citation et racontez-nous en commentaire comment vous cultivez la pensée positive au quotidien !

#PenséePositive #BienÊtre #Motivation #citation #AssociationK20 #quote

✨“Les pensées positives génèrent de l’énergie positive.”✨ — Norman Vincent Peale
L’association K20, croit au pouvoir de l’optimisme pour mieux accompagner les personnes concernées par les maladies rares.

👉 Partagez cette citation et racontez-nous en commentaire comment vous cultivez la pensée positive au quotidien !

#PenséePositive #BienÊtre #Motivation #citation #AssociationK20 #quote

🌟 Nouvelle vidéo – Plongez au cœur de la PHP 1a (IPPSD 2 maternelle) et découvrez ses symptômes clés !
👉 Vous ou un proche êtes concerné(e) ? Partagez votre vécu en commentaire pour soutenir notre communauté.
🧬 Sensibilisons et informons ensemble !

Abonnez-vous pour ne rien manquer de nos actions et témoignages.

#Santé #MaladiesRares #PHP1a #AssociationK20 #SoutienAuxPatients #InformerPourAgir #Chromosome20

🌟 Nouvelle vidéo – Plongez au cœur de la PHP 1a (IPPSD 2 maternelle) et découvrez ses symptômes clés !
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#Santé #MaladiesRares #PHP1a #AssociationK20 #SoutienAuxPatients #InformerPourAgir #Chromosome20

🧬L’Association K20 : Unir, Informer, Agir pour les maladies de l’empreinte du chromosome 20 🧬

Il est difficile pour les patients et leurs familles de trouver des réponses, il est difficile de s’informer, d’accepter. Voici un petit récap des actions de l’Association. ✊

🔬Pourquoi K20 ?
La recherche médicale ne peut avancer sans la participation des patients. C’est pourquoi nous avons créé K20, une association dédiée aux IPPSD sous toutes leurs formes: Pseudohypoparathyroidies, Hétéroplasie Osseuse Progressive et Acrodysostose.

📢 Nos missions :
🔹 Informer le public et le corps médical, aider à un diagnostic plus rapide et précis.
🔹 Soutenir les familles avec une aide technique et morale.
🔹 Encourager la recherche en facilitant les études sur un plus grand nombre de patients.
🔹 Améliorer la prise en charge et contribuer à l’avancement des soins et traitements.

💡 Ensemble, nous pouvons faire avancer la recherche et améliorer la vie des patients !

Rejoignez nous dans cette mission essentielle. 🤝

📌 Suivez nous et partagez pour sensibiliser ! 💙

#AssociationK20 #MaladiesRares #Chromosome20 #RechercheMédicale #SoutienAuxPatients #InformerPourAgir

🧬L’Association K20 : Unir, Informer, Agir pour les maladies de l’empreinte du chromosome 20 🧬

Il est difficile pour les patients et leurs familles de trouver des réponses, il est difficile de s’informer, d’accepter. Voici un petit récap des actions de l’Association. ✊

🔬Pourquoi K20 ?
La recherche médicale ne peut avancer sans la participation des patients. C’est pourquoi nous avons créé K20, une association dédiée aux IPPSD sous toutes leurs formes: Pseudohypoparathyroidies, Hétéroplasie Osseuse Progressive et Acrodysostose.

📢 Nos missions :
🔹 Informer le public et le corps médical, aider à un diagnostic plus rapide et précis.
🔹 Soutenir les familles avec une aide technique et morale.
🔹 Encourager la recherche en facilitant les études sur un plus grand nombre de patients.
🔹 Améliorer la prise en charge et contribuer à l’avancement des soins et traitements.

💡 Ensemble, nous pouvons faire avancer la recherche et améliorer la vie des patients !

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#AssociationK20 #MaladiesRares #Chromosome20 #RechercheMédicale #SoutienAuxPatients #InformerPourAgir

🧬Samedi 22 mars a eu lieu la journée annuelle de l'association K20, une journée dédiée aux adhérents. 🧬
✨Cette année nous fêtons les 10 ans de l'association 🥳 et pour cet événement nous avons choisi le thème de la recherche dans l’IPPSD (Inactivating #PTH #PTHrP Signaling Disorders).✨

À cette occasion nous avons eu la chance d'accueillir Madame la professeure Agnès Linglart @linglartagnes , responsable du CRMR (centre de référence maladies rares🦠) #CaP de l'hôpital bicêtre AP-HP, qui nous a partagé l’Histoire de la recherche clinique sur l’IPPSD. ☺️Nous avons eu la chance d’accueillir aussi M. Jugurtha Berkenou, Chef de Projet de recherche clinique à l’hôpital Bicêtre qui nous a présenté les études en cours sur l’IPPSD dans le CRMR ; ainsi que M. Yahya Debza, Attaché de recherche clinique sénior, qui nous a présenté l’importance des Registres et de l’application BAMARA dans la recherche des maladies rares.

💡L’après midi a été consacrée aux groupes de travail Recherche, MDPH et Communication, orientations choisies par l’Association pour 2025.💡 Nous avons eu la chance d’être accompagnés par Arielle Peche, PhD, responsable régionale Ile de France à la Fondation Maladies Rares et par Fanny Clavier, #Responsable animation du réseau de l’Alliance Maladies Rares @alliance_maladies_rares .

✨Cette journée a été riche en informations, en rencontres et nous repartons avec pleins d’idées et d’espérance !✨🍀🍀 #maladiesrares #associationk20 #10ans #recherche #solidarité #ensemble #rarediseases #pseudohypoparathyroïdies #alliancemaladiesrares

🧬Samedi 22 mars a eu lieu la journée annuelle de l'association K20, une journée dédiée aux adhérents. 🧬
✨Cette année nous fêtons les 10 ans de l'association 🥳 et pour cet événement nous avons choisi le thème de la recherche dans l’IPPSD (Inactivating #PTH #PTHrP Signaling Disorders).✨

À cette occasion nous avons eu la chance d'accueillir Madame la professeure Agnès Linglart @linglartagnes , responsable du CRMR (centre de référence maladies rares🦠) #CaP de l'hôpital bicêtre AP-HP, qui nous a partagé l’Histoire de la recherche clinique sur l’IPPSD. ☺️Nous avons eu la chance d’accueillir aussi M. Jugurtha Berkenou, Chef de Projet de recherche clinique à l’hôpital Bicêtre qui nous a présenté les études en cours sur l’IPPSD dans le CRMR ; ainsi que M. Yahya Debza, Attaché de recherche clinique sénior, qui nous a présenté l’importance des Registres et de l’application BAMARA dans la recherche des maladies rares.

💡L’après midi a été consacrée aux groupes de travail Recherche, MDPH et Communication, orientations choisies par l’Association pour 2025.💡 Nous avons eu la chance d’être accompagnés par Arielle Peche, PhD, responsable régionale Ile de France à la Fondation Maladies Rares et par Fanny Clavier, #Responsable animation du réseau de l’Alliance Maladies Rares @alliance_maladies_rares .

✨Cette journée a été riche en informations, en rencontres et nous repartons avec pleins d’idées et d’espérance !✨🍀🍀 #maladiesrares #associationk20 #10ans #recherche #solidarité #ensemble #rarediseases #pseudohypoparathyroïdies #alliancemaladiesrares

🗓️ J-8 avant la Journée K20 ! 🎉✨

Plus qu’une semaine avant notre grand rendez-vous annuel ! Une journée dédiée aux adhérents pour échanger, apprendre et se soutenir. ❤️

👀 Une belle aventure en perspective, préparez-vous à vivre une journée riche en émotions, rencontres et partage !

⏰ Quand ? Le 22 mars de 10h à 16h

💬 Serez-vous là ? Dites-le-nous en commentaire ! 👇

Événement réservé aux adhérents

#associationK20 #EnsemblePlusForts #maladiesrares #10ans

🗓️ J-8 avant la Journée K20 ! 🎉✨

Plus qu’une semaine avant notre grand rendez-vous annuel ! Une journée dédiée aux adhérents pour échanger, apprendre et se soutenir. ❤️

👀 Une belle aventure en perspective, préparez-vous à vivre une journée riche en émotions, rencontres et partage !

⏰ Quand ? Le 22 mars de 10h à 16h

💬 Serez-vous là ? Dites-le-nous en commentaire ! 👇

Événement réservé aux adhérents

#associationK20 #EnsemblePlusForts #maladiesrares #10ans

🌍✨ Journée Internationale des Maladies Rares 2025 ✨🌍

Aujourd’hui, nous rejoignons le mouvement mondial pour sensibiliser aux maladies rares, en particulier celles liées à l’empreinte du chromosome 20, les IPPSD. Chez K20, nous savons à quel point il est essentiel de faire entendre notre voix et de partager nos histoires.

Les maladies rares touchent des milliers de personnes à travers le monde, certains patients restent sans diagnostic, d’autres sans accompagnement, dans l’ombre. Nous sommes déterminés à changer cela. Nous avons besoin de votre soutien pour :

- Sensibiliser : Éduquons notre communauté sur les maladies rares.
- Soutenir : Offrons un espace d’écoute et de partage pour les patients et leurs familles.
- Agir : Encourager la recherche et le développement de traitements adaptés.

💙 Rejoignez-nous aujourd’hui ! Partagez votre histoire, utilisez le hashtag #JIMR2025 et ensemble, faisons briller la lumière sur les maladies rares. Chaque voix compte, chaque histoire a de la valeur.

Merci de faire partie de notre communauté et de soutenir notre cause. Ensemble, nous sommes plus forts !🧬

#JournéeDesMaladiesRares #associationK20 #Solidarité #Recherche #RareDiseaseDay #JIMR2025

🌍✨ Journée Internationale des Maladies Rares 2025 ✨🌍

Aujourd’hui, nous rejoignons le mouvement mondial pour sensibiliser aux maladies rares, en particulier celles liées à l’empreinte du chromosome 20, les IPPSD. Chez K20, nous savons à quel point il est essentiel de faire entendre notre voix et de partager nos histoires.

Les maladies rares touchent des milliers de personnes à travers le monde, certains patients restent sans diagnostic, d’autres sans accompagnement, dans l’ombre. Nous sommes déterminés à changer cela. Nous avons besoin de votre soutien pour :

- Sensibiliser : Éduquons notre communauté sur les maladies rares.
- Soutenir : Offrons un espace d’écoute et de partage pour les patients et leurs familles.
- Agir : Encourager la recherche et le développement de traitements adaptés.

💙 Rejoignez-nous aujourd’hui ! Partagez votre histoire, utilisez le hashtag #JIMR2025 et ensemble, faisons briller la lumière sur les maladies rares. Chaque voix compte, chaque histoire a de la valeur.

Merci de faire partie de notre communauté et de soutenir notre cause. Ensemble, nous sommes plus forts !🧬

#JournéeDesMaladiesRares #associationK20 #Solidarité #Recherche #RareDiseaseDay #JIMR2025

🎗️ J-3 Journée Internationale des Maladies Rares – Unissons nos voix ! 🎗️
Nous voulons sensibiliser, soutenir et faire avancer la recherche. Ensemble, donnons de la visibilité à ces pathologies et apportons notre soutien aux familles concernées.

Les maladies de l’empreinte du chromosome 20 (IPPSD), des maladies rares encore trop méconnues. Ces troubles génétiques impactent la croissance, le métabolisme et le développement, mais chaque personne touchée est bien plus qu’un diagnostic !

💙 Partagez ce message pour briser le silence et faire entendre notre voix !

👉 Pour en savoir plus : rarediseaseday.org

#JournéeDesMaladiesRares #MaladiesRares #AssociationK20 #JIMR2025 #RareDiseaseDay #unispourvaincre

🎗️ J-3 Journée Internationale des Maladies Rares – Unissons nos voix ! 🎗️
Nous voulons sensibiliser, soutenir et faire avancer la recherche. Ensemble, donnons de la visibilité à ces pathologies et apportons notre soutien aux familles concernées.

Les maladies de l’empreinte du chromosome 20 (IPPSD), des maladies rares encore trop méconnues. Ces troubles génétiques impactent la croissance, le métabolisme et le développement, mais chaque personne touchée est bien plus qu’un diagnostic !

💙 Partagez ce message pour briser le silence et faire entendre notre voix !

👉 Pour en savoir plus : rarediseaseday.org

#JournéeDesMaladiesRares #MaladiesRares #AssociationK20 #JIMR2025 #RareDiseaseDay #unispourvaincre

🎥 Découvrez notre carte animée des adhérents en France ! 🗺️

Saviez-vous que notre association regroupe des membres engagés à travers toute la France, unis par une même cause : le soutien aux personnes affectés par les IPPSD, pseudohypoparathyroïdies, hétéroplasie osseuse progressive, acrodysostose?

🌟 Grâce à cette nouvelle carte intéractive, plongez au cœur de notre communauté et explorez l’ampleur de notre réseau solidaire. 💙

Pourquoi cette carte est spéciale ?

Visibilité nationale : Chaque région colorée représente un adhérent ou un groupe actif, illustrant notre présence sur le territoire.

Solidarité en action : Ce visuel met en lumière la force de notre réseau et l’impact collectif de nos actions.

Facilité d’accès : Découvrez les initiatives locales et rapprochez-vous des acteurs proches de chez vous.

📌 Rejoignez-nous : Ensemble, nous sommes plus forts pour faire avancer la recherche et améliorer la vie des patients.

🔗 Cliquez sur le lien en bio pour en savoir plus sur nos projets et devenir acteur du changement. 💪

#MaladiesRares #Solidarité #FranceEntière #Communauté #K20 #association #lavieestbelle #pseudohypoparathyroïdies

🎥 Découvrez notre carte animée des adhérents en France ! 🗺️

Saviez-vous que notre association regroupe des membres engagés à travers toute la France, unis par une même cause : le soutien aux personnes affectés par les IPPSD, pseudohypoparathyroïdies, hétéroplasie osseuse progressive, acrodysostose?

🌟 Grâce à cette nouvelle carte intéractive, plongez au cœur de notre communauté et explorez l’ampleur de notre réseau solidaire. 💙

Pourquoi cette carte est spéciale ?

Visibilité nationale : Chaque région colorée représente un adhérent ou un groupe actif, illustrant notre présence sur le territoire.

Solidarité en action : Ce visuel met en lumière la force de notre réseau et l’impact collectif de nos actions.

Facilité d’accès : Découvrez les initiatives locales et rapprochez-vous des acteurs proches de chez vous.

📌 Rejoignez-nous : Ensemble, nous sommes plus forts pour faire avancer la recherche et améliorer la vie des patients.

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#MaladiesRares #Solidarité #FranceEntière #Communauté #K20 #association #lavieestbelle #pseudohypoparathyroïdies

❤️Campagne ADHESIONS 2025❤️

Depuis 10 ans l’Association K20 RASSEMBLE, RENSEIGNE, ORIENTE et SOUTIEN les patients affectés par les IPPSD, pseudohypoparathyroïdies, hétéroplasie osseuse progressive, acrodysostose.

En 2025, continuons à FAIRE CONNAITRE ces MALADIES RARES parmi les rares et à nous mobiliser pour une meilleure PRISE en CHARGE.

ADHERER à l’Association c’est NOUS SOUTENIR dans cette mobilisation !

#association #pourquoipas #maladierare #instagood #lavieestbelle #k20 #follow

❤️Campagne ADHESIONS 2025❤️

Depuis 10 ans l’Association K20 RASSEMBLE, RENSEIGNE, ORIENTE et SOUTIEN les patients affectés par les IPPSD, pseudohypoparathyroïdies, hétéroplasie osseuse progressive, acrodysostose.

En 2025, continuons à FAIRE CONNAITRE ces MALADIES RARES parmi les rares et à nous mobiliser pour une meilleure PRISE en CHARGE.

ADHERER à l’Association c’est NOUS SOUTENIR dans cette mobilisation !

#association #pourquoipas #maladierare #instagood #lavieestbelle #k20 #follow

🎉 Célébrons les 10 ans de l’Association K20 ! 🎉
En janvier 2025, nous marquons une décennie de solidarité et d’engagement pour les patients atteints d’IPPSD - pseudohyoparathyroïdies, hétéroplasie osseuse progressive, acrodysostose. 💙 Grâce à votre soutien, K20 a aidé à briser l’isolement des malades et à promouvoir la recherche.

Un immense merci à tous nos bénévoles, partenaires du monde médical et membres qui rendent cela possible. Ensemble, continuons à faire entendre notre voix et à améliorer la vie des personnes touchées par ces pathologies.

#K20 #10ans #Solidarité #MaladiesRares #Anniversaires

🎉 Célébrons les 10 ans de l’Association K20 ! 🎉
En janvier 2025, nous marquons une décennie de solidarité et d’engagement pour les patients atteints d’IPPSD - pseudohyoparathyroïdies, hétéroplasie osseuse progressive, acrodysostose. 💙 Grâce à votre soutien, K20 a aidé à briser l’isolement des malades et à promouvoir la recherche.

Un immense merci à tous nos bénévoles, partenaires du monde médical et membres qui rendent cela possible. Ensemble, continuons à faire entendre notre voix et à améliorer la vie des personnes touchées par ces pathologies.

#K20 #10ans #Solidarité #MaladiesRares #Anniversaires

Nous tenions à faire un clin d'œil à tous les bénévoles de l'association Handicap
24 de Savignac de Nontron pour leur gentillesse et leur don à notre association
K20.
MERCI
Les parents et patients de l'association K20.

Nous tenions à faire un clin d'œil à tous les bénévoles de l'association Handicap
24 de Savignac de Nontron pour leur gentillesse et leur don à notre association
K20.
MERCI
Les parents et patients de l'association K20.

"Le 29 février, lors de la journée internationale Maladies Rares, c'est avec fierté que j'ai pu représenter les familles et les patients concernés par une Maladie rare auprès de Mme Catherine Vautrin, ministre du Travail, de la Santé et des Solidarités." Guillemette DEVERNOIS - Présidente de l'association k20 - maladies de l'empreinte du chromosome 20. #rarediseaseday #catherinevautrin #hopitalnecker #hopitalbicetre #hopitalbicetreaphp #association #maladiesrares

"Le 29 février, lors de la journée internationale Maladies Rares, c'est avec fierté que j'ai pu représenter les familles et les patients concernés par une Maladie rare auprès de Mme Catherine Vautrin, ministre du Travail, de la Santé et des Solidarités." Guillemette DEVERNOIS - Présidente de l'association k20 - maladies de l'empreinte du chromosome 20. #rarediseaseday #catherinevautrin #hopitalnecker #hopitalbicetre #hopitalbicetreaphp #association #maladiesrares

Le 29 février 2024, une journée rare pour les maladies rares !
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#29fevrier #29fevrier2024 #rarediseaseday #rarediseaseday2024 #associationk20 #k20 #maladiesduchromosome20 #maladiesrares #rarediseases

Le 29 février 2024, une journée rare pour les maladies rares !
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#29fevrier #29fevrier2024 #rarediseaseday #rarediseaseday2024 #associationk20 #k20 #maladiesduchromosome20 #maladiesrares #rarediseases

Le 29 février 2024, une journée rare pour les maladies rares !
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#29fevrier #29fevrier2024 #rarediseaseday #rarediseaseday2024 #associationk20 #k20 #maladiesduchromosome20 #maladiesrares #rarediseases

Le 29 février 2024, une journée rare pour les maladies rares !
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‼️CAMPAGNE D’ADHÉSION 2024‼️

Patients, parents, familles, sympathisants, adhérez à l’association k20 !

À partager dans modération pour faire connaître K20 autour de vous, aux amis de vos amis, … !!!

#k20 #pseudohypoparathyroidism #pseudohypoparathyroïdies #adhesion #associationk20 #2024

‼️CAMPAGNE D’ADHÉSION 2024‼️

Patients, parents, familles, sympathisants, adhérez à l’association k20 !

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#k20 #pseudohypoparathyroidism #pseudohypoparathyroïdies #adhesion #associationk20 #2024

‼️CAMPAGNE D’ADHÉSION 2024‼️

Toutes les bonnes raisons d’adhérer à k20 !!! ✨

À partager sans modération pour faire connaître l’association !!!

#k20 #associationk20 #pseudohypoparathyroidism #pseudohypoparathyroïdies #adhesion #2024

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Toutes les bonnes raisons d’adhérer à k20 !!! ✨

À partager sans modération pour faire connaître l’association !!!

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Alors, vous nous rejoignez ? ✨

À partager sans modération !!!

#k20 #associationk20 #pseudohypoparathyroidism #pseudohypoparathyroïdies #adhesion #2024

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Merci à tous pour cette journée riche en émotions, en informations... Merci à tous d'être venus. Nous remercions particulièrement le Dr Porque Bordes, endocrinologue, les généticiens: le Dr Molin et le Dr Apétreï pour leurs présentations. Nous avons beaucoup appris! #maladierare #association #raredisease

Merci à tous pour cette journée riche en émotions, en informations... Merci à tous d'être venus. Nous remercions particulièrement le Dr Porque Bordes, endocrinologue, les généticiens: le Dr Molin et le Dr Apétreï pour leurs présentations. Nous avons beaucoup appris! #maladierare #association #raredisease

Bonsoir à tous ✨

Voici la nouvelle cartographie des centres de références et de compétences traitant les maladies OSCAR (OS/CAlcium/CARtilage) dont les IPPSD font partie.
Vous y trouverez les contacts par région au besoin.
Les labellisations font l’objet d’un long travail d’expertise; les CC (Centres de Compétences) et les CR (Centres de Références) sont experts pour les maladies concernées. Cela permet de décentraliser l’offre de soin pour les maladies rares et de soigner davantage de patients sur le territoire français.

Voici le lien pour accéder à la nouvelle cartographie : https://www.filiere-oscar.fr/13576-carte-du-reseau-oscar.htm
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#filiereoscar #filieresantemaladiesrares #maladiesrares #raredisease #labellisation #ippsd #k20 #associationk20

Bonsoir à tous ✨

Voici la nouvelle cartographie des centres de références et de compétences traitant les maladies OSCAR (OS/CAlcium/CARtilage) dont les IPPSD font partie.
Vous y trouverez les contacts par région au besoin.
Les labellisations font l’objet d’un long travail d’expertise; les CC (Centres de Compétences) et les CR (Centres de Références) sont experts pour les maladies concernées. Cela permet de décentraliser l’offre de soin pour les maladies rares et de soigner davantage de patients sur le territoire français.

Voici le lien pour accéder à la nouvelle cartographie : https://www.filiere-oscar.fr/13576-carte-du-reseau-oscar.htm
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Joyeux Noël à tous ! Passez de belles fêtes de fin d’année, à l’année prochaine!
🎄🥳

Joyeux Noël à tous ! Passez de belles fêtes de fin d’année, à l’année prochaine!
🎄🥳

✨Bonjour à tous✨
Nous espérons que vous avez toutes et tous passé une très bonne rentrée 📚

L’association K20 fait également sa rentrée et vous a concocté un petit programme de ses prochains temps forts 💪🏼
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#k20 #associationk20 #pseudohypoparathyroidism #pseudohypoparathyroïdies #chromosome20 #rentrée2023 #rentrée #tempsforts #discoverunder5k

✨Bonjour à tous✨
Nous espérons que vous avez toutes et tous passé une très bonne rentrée 📚

L’association K20 fait également sa rentrée et vous a concocté un petit programme de ses prochains temps forts 💪🏼
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✨Le 22 juillet dernier, la troupe de théâtre Parriokomics a remis un chèque de 250€ à l’association k20

Un grand merci à eux pour ce soutien. Cette rencontre a été un véritable moment d’échange et de découverte avec ces maladies très rares qui leur étaient inconnues

Un grand merci également pour la visibilité apportée avec cet article dans le journal local Le Progrès Loire
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#k20 #associationk20 #maladiesrares #don #merci #parriokomics #perreux #association #ppsds #pseudohypoparathyroidism #maladiesduchromosome20 #chromosome20

✨Le 22 juillet dernier, la troupe de théâtre Parriokomics a remis un chèque de 250€ à l’association k20

Un grand merci à eux pour ce soutien. Cette rencontre a été un véritable moment d’échange et de découverte avec ces maladies très rares qui leur étaient inconnues

Un grand merci également pour la visibilité apportée avec cet article dans le journal local Le Progrès Loire
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📰Pour la sixième année consécutive, Les Échos de K20 sont publiés ! 🥳

Cette gazette retrace les moments forts de l’association !

La gazette est également consultable sur le site de l’association : https://www.associationk20.com/plaquette

Bonne lecture 📰
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#associationk20 #k20 #chromosome20 #pseudohypoparathyroidism #gazette #lesechosdek20 #edition2023 #maladiesrares #association

📰Pour la sixième année consécutive, Les Échos de K20 sont publiés ! 🥳

Cette gazette retrace les moments forts de l’association !

La gazette est également consultable sur le site de l’association : https://www.associationk20.com/plaquette

Bonne lecture 📰
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La Haute Autorité de Santé a publié un protocole national de diagnostic et de soins pour les iPPSD : https://www.has-sante.fr/jcms/p_3404043/fr/ippsd-les-pathologies-de-l-inactivation-de-la-signalisation-pth/pthrp-anciennement-pseudohypoparathyroidies-et-maladies-associees
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#ippsd #pseudohypoparathyroidism #pseudohypoparathyroïdies #pathologiesdelinactivationdelasignalisationpthpthrp #pth #pthrp #k20 #protocolnationaldediagnostic

La Haute Autorité de Santé a publié un protocole national de diagnostic et de soins pour les iPPSD : https://www.has-sante.fr/jcms/p_3404043/fr/ippsd-les-pathologies-de-l-inactivation-de-la-signalisation-pth/pthrp-anciennement-pseudohypoparathyroidies-et-maladies-associees
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De véritables moments d’échanges, d’écoute et de soutien pendant ces réunions en visio 💭

Rejoignez-nous ! : https://www.associationk20.com
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#associationk20 #k20 #pseudohypoparathyroidism #pseudohypoparathyroïdies #visio #adherents

De véritables moments d’échanges, d’écoute et de soutien pendant ces réunions en visio 💭

Rejoignez-nous ! : https://www.associationk20.com
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🌷C’est le printemps 🌷
Pour l'occasion, le site de l'association K20 a changé ses couleurs!

N’hésitez pas à aller jeter un coup d’œil : https://www.associationk20.com
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#associationk20 #k20 #pseudohypoparathyroidism #pseudohypoparathyroïdies #chromosome20 #maladiesduchromosome20 #printemps #spring

🌷C’est le printemps 🌷
Pour l'occasion, le site de l'association K20 a changé ses couleurs!

N’hésitez pas à aller jeter un coup d’œil : https://www.associationk20.com
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Vendredi 14 avril, petit tour à l'hôpital Bicêtre pour rencontrer des patients IPPSD- pseudohypoparathyroidies venant de la France entière et hospitalisés pour la journée pour une série d'examens pluridisciplinaires.

J'ai été très heureuse de revoir certaines familles, ravie d'en rencontrer d'autres. Tous avaient le sourire !

Merci d'être venus partager un petit moment avec moi !

Guillemette pour l'Association K20

#associationk20 #k20 #pseudohypoparathyroidism #ippsd #bicetre

Vendredi 14 avril, petit tour à l'hôpital Bicêtre pour rencontrer des patients IPPSD- pseudohypoparathyroidies venant de la France entière et hospitalisés pour la journée pour une série d'examens pluridisciplinaires.

J'ai été très heureuse de revoir certaines familles, ravie d'en rencontrer d'autres. Tous avaient le sourire !

Merci d'être venus partager un petit moment avec moi !

Guillemette pour l'Association K20

#associationk20 #k20 #pseudohypoparathyroidism #ippsd #bicetre

✨RARE DISEASE DAY 2023✨

C’est la journée des maladies rares, et on vous explique un peu plus ce qu’est le Rare Disease Day et comment K20 y contribue
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#rarediseaseday #rarediseaseday2023 #maladiesrares #journeedesmaladiesrares #28fevrier2023 #k20 #associationk20 #pseudohypoparathyroidism #pseudohypoparathyroïdies

✨RARE DISEASE DAY 2023✨

C’est la journée des maladies rares, et on vous explique un peu plus ce qu’est le Rare Disease Day et comment K20 y contribue
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✨Pourquoi est-ce important de partager la campagne d’adhésion K20 sur les réseaux sociaux ? ✨
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#k20 #associationk20 #campagneadhesion #pseudohypoparathyroidism #pseudohypoparathyroïdies

✨Pourquoi est-ce important de partager la campagne d’adhésion K20 sur les réseaux sociaux ? ✨
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#k20 #associationk20 #campagneadhesion #pseudohypoparathyroidism #pseudohypoparathyroïdies

‼️CAMPAGNE D’ADHÉSION‼️

Patients, parents, familles, sympathisants, adhérez à l’association k20 !

À partager dans modération pour faire connaître K20 autour de vous, aux amis de vos amis, … !!!

#k20 #pseudohypoparathyroidism #pseudohypoparathyroïdies #adhesion #associationk20

‼️CAMPAGNE D’ADHÉSION‼️

Patients, parents, familles, sympathisants, adhérez à l’association k20 !

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Toutes les bonnes raisons d’adhérer à k20 !!! ✨

À partager sans modération pour faire connaître l’association !!!

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Alors, vous nous rejoignez ? ✨

À partager sans modération !!!

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L’association K20 vous souhaite d’excellentes fêtes de fin d’année ! Profitez d’être ensemble, de la famille, des amis et à très bientôt en 2023 !
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#joyeusesfetes #joyeuxnoel #nouvelleannée #associationk20 #pseudohypoparathyroïdies #pseudohypoparathyroidism #maladiesrares #2023

L’association K20 vous souhaite d’excellentes fêtes de fin d’année ! Profitez d’être ensemble, de la famille, des amis et à très bientôt en 2023 !
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#joyeusesfetes #joyeuxnoel #nouvelleannée #associationk20 #pseudohypoparathyroïdies #pseudohypoparathyroidism #maladiesrares #2023

Marché de Noël avec k20 au Bel Air!!

Marché de Noël avec k20 au Bel Air!!

‼️Une journée spéciale adhérents K20 est programmée le 8 octobre prochain ‼️

Pour plus d’informations, contactez associationk20@gmail.com avant le 12 septembre !!!

Au programme:
• Rencontre et présentation de la maladie par le Pr Linglart
• Visio avec le chercheur Patrick Hanna
• Déjeuner
• Groupe de travail pour améliorer les actions de l'association

K20 peut prendre en charge le transport jusqu’à Paris sur présentation d’un justificatif
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#associationk20 #k20 #chromosome20 #pseudohypoparathyroidism #maladiesrares #journéeadhérents

‼️Une journée spéciale adhérents K20 est programmée le 8 octobre prochain ‼️

Pour plus d’informations, contactez associationk20@gmail.com avant le 12 septembre !!!

Au programme:
• Rencontre et présentation de la maladie par le Pr Linglart
• Visio avec le chercheur Patrick Hanna
• Déjeuner
• Groupe de travail pour améliorer les actions de l'association

K20 peut prendre en charge le transport jusqu’à Paris sur présentation d’un justificatif
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#associationk20 #k20 #chromosome20 #pseudohypoparathyroidism #maladiesrares #journéeadhérents

Bonjour à tous ! ☀️

L’association K20 vous invite à suivre le web-atelier Pseudohypoparathyroïdies qui aura lieu jeudi 16 juin à 17h.

A noter : le webinaire ne sera pas enregistré.

Le Pr Linglart, Endocrinologue pédiatre et Coordinatrice du CRMR CaP à l’hôpital Bicêtre, développera le thème suivant : « Les différentes formes de pseudohypoparathyroïdies, une nouvelle classification pour mieux avancer ?".

Pour rejoindre la conférence - Web-Atelier PHP depuis votre ordinateur, tablette ou smartphone, vous pourrez cliquer sur le lien suivant :

https://meet.goto.com/740016797

Vous pouvez aussi appeler à l'aide de votre téléphone.
France : +33 170 950 594
Code d’accès : 740-016-797

Téléchargez l’application dès maintenant et soyez prêt pour votre première réunion : https://meet.goto.com/install

Vous pourrez rejoindre la conférence selon vos disponibilités.
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#k20 #associationk20 #webinar #webatelier #pseudohypoparathyroidism #pseudohypoparathyroïdies #oscarfilieresantemaladiesrares

Bonjour à tous ! ☀️

L’association K20 vous invite à suivre le web-atelier Pseudohypoparathyroïdies qui aura lieu jeudi 16 juin à 17h.

A noter : le webinaire ne sera pas enregistré.

Le Pr Linglart, Endocrinologue pédiatre et Coordinatrice du CRMR CaP à l’hôpital Bicêtre, développera le thème suivant : « Les différentes formes de pseudohypoparathyroïdies, une nouvelle classification pour mieux avancer ?".

Pour rejoindre la conférence - Web-Atelier PHP depuis votre ordinateur, tablette ou smartphone, vous pourrez cliquer sur le lien suivant :

https://meet.goto.com/740016797

Vous pouvez aussi appeler à l'aide de votre téléphone.
France : +33 170 950 594
Code d’accès : 740-016-797

Téléchargez l’application dès maintenant et soyez prêt pour votre première réunion : https://meet.goto.com/install

Vous pourrez rejoindre la conférence selon vos disponibilités.
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L’association k20 remercie chaleureusement la chorale Kumbaya pour cette superbe représentation le 27 mai dernier ✨
Une soirée joyeuse en l’honneur des patients atteints de pseudohypoparathyroidie
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#choralekumbaya #k20 #concertgospel #pseudohypoparathyroïdies #maladiesrares

L’association k20 remercie chaleureusement la chorale Kumbaya pour cette superbe représentation le 27 mai dernier ✨
Une soirée joyeuse en l’honneur des patients atteints de pseudohypoparathyroidie
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#choralekumbaya #k20 #concertgospel #pseudohypoparathyroïdies #maladiesrares

‼️CONCERT GOSPEL‼️

Chers patients, chers adhérents, chers amis,

Nous sommes heureux de vous convier à notre prochain évènement au profit de l'Association K20:

Un concert Gospel par @gospelkumbaya

Le Vendredi 27 mai 2022
à 20h30
Eglise St Nicolas de Neauphle le Château

La chorale Kumbaya est un ensemble gospel composé de 12 voix, femmes et hommes, dirigé par Renato Gambuli, directeur de l'école de musique A.M.E située à La Queue Les Yvelines. Ils célèbrent la joie, la vie, le partage, à travers les grands classiques du Gospel.

La chorale Kumbaya chantera pour notre association et l'intégralité des recettes et de vos dons seront reversés à l'association pour la recherche sur les pseudohypoparathyroïdies.

Nous saluons leur générosité !

Notre association se fait une joie de vous accueillir pour ce concert festif !

Merci au père Dominique et à la paroisse de Villiers-Neauphle-Pontchartrain pour son accueil!

Vous pouvez réserver vos places dès à présent via ce lien:
https://www.helloasso.com/associations/association-k20/evenements/concert-gospel-pour-k20-par-kumbaya

Ou régler sur place (merci de prévoir un chèque ou de l'espèce) et venir bien à l'heure s'il vous plaît.

Merci de votre générosité et de votre soutien!

#k20 #associationk20 #choralekumbaya #gospel

‼️CONCERT GOSPEL‼️

Chers patients, chers adhérents, chers amis,

Nous sommes heureux de vous convier à notre prochain évènement au profit de l'Association K20:

Un concert Gospel par @gospelkumbaya

Le Vendredi 27 mai 2022
à 20h30
Eglise St Nicolas de Neauphle le Château

La chorale Kumbaya est un ensemble gospel composé de 12 voix, femmes et hommes, dirigé par Renato Gambuli, directeur de l'école de musique A.M.E située à La Queue Les Yvelines. Ils célèbrent la joie, la vie, le partage, à travers les grands classiques du Gospel.

La chorale Kumbaya chantera pour notre association et l'intégralité des recettes et de vos dons seront reversés à l'association pour la recherche sur les pseudohypoparathyroïdies.

Nous saluons leur générosité !

Notre association se fait une joie de vous accueillir pour ce concert festif !

Merci au père Dominique et à la paroisse de Villiers-Neauphle-Pontchartrain pour son accueil!

Vous pouvez réserver vos places dès à présent via ce lien:
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K20 et les IPPSDs/Pseudohypoparathyroidies, ensemble pour le « Rare Disease Day »✨

Partagez! Likez! Soutenez-nous!
www.associationk20.com

@rarediseasedayofficial
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#rarediseaseday #rarediseaseday2022 #maladiesrares #journeemondialedesmaladiesrares #pseudohypoparathyroidism #pseudohypoparathyroïdies #k20 #associationk20

K20 et les IPPSDs/Pseudohypoparathyroidies, ensemble pour le « Rare Disease Day »✨

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