L'ASSOCIATION | K20 Association

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L'ASSOCIATION

Découvrez l'association K20 à travers deux espaces :

Qui sommes-nous ?
Présentation de l'association, de son histoire, de son fonctionnement et de ses adhérents.

Conseil scientifique
Découvrez les experts, médecins et chercheurs qui accompagnent K20.

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📰 Les Échos de K20 sont disponibles !

Chaque année, Les Échos de K20 retracent les temps forts de la vie de l’association : actions menées, projets soutenus, événements marquants, avancées de la recherche, sensibilisation et engagement des familles.

Cette nouvelle édition revient sur les initiatives qui ont animé l’association et témoigne du travail collectif mené au service des personnes concernées par les maladies de l’empreinte du chromosome 20.

📖 Que vous soyez patient, proche, professionnel de santé, adhérent ou simplement curieux de mieux connaître nos actions, nous vous invitons à découvrir ce nouveau numéro.

📥 Téléchargez gratuitement le journal sur notre site
Bonne lecture !

#AssociationK20 #LesEchosK20 #IPPSD #MaladiesRares Chromosome20 Recherche Sensibilisation PatientsExperts

📰 Les Échos de K20 sont disponibles !

Chaque année, Les Échos de K20 retracent les temps forts de la vie de l’association : actions menées, projets soutenus, événements marquants, avancées de la recherche, sensibilisation et engagement des familles.

Cette nouvelle édition revient sur les initiatives qui ont animé l’association et témoigne du travail collectif mené au service des personnes concernées par les maladies de l’empreinte du chromosome 20.

📖 Que vous soyez patient, proche, professionnel de santé, adhérent ou simplement curieux de mieux connaître nos actions, nous vous invitons à découvrir ce nouveau numéro.

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Bonne lecture !

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📣 Le saviez-vous ?#4

L’hétéroplasie osseuse progressive (HOP) est une maladie extrêmement rare, classée par Orphanet avec une prévalence estimée à moins de 1 cas par million d’habitants.

🧬 À ce jour, moins de 100 cas ont été décrits dans la littérature médicale dans le monde entier.

💬 Ces chiffres montrent à quel point il est crucial de mieux faire connaître ces pathologies, même si elles ne concernent qu’un très petit nombre de personnes.

👉 Soutenez la sensibilisation, partagez ce post.
🔗 Plus d’infos : www.associationK20.com

#MaladiesRares #HOP #Santé #AssociationK20 #LeSaviezVous #Sensibilisation #InformerPourAgir #Chromosome20 #SoutienAuxPatients

📣 Le saviez-vous ?#4

L’hétéroplasie osseuse progressive (HOP) est une maladie extrêmement rare, classée par Orphanet avec une prévalence estimée à moins de 1 cas par million d’habitants.

🧬 À ce jour, moins de 100 cas ont été décrits dans la littérature médicale dans le monde entier.

💬 Ces chiffres montrent à quel point il est crucial de mieux faire connaître ces pathologies, même si elles ne concernent qu’un très petit nombre de personnes.

👉 Soutenez la sensibilisation, partagez ce post.
🔗 Plus d’infos : www.associationK20.com

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💪 Un pas après l’autre.

« La persévérance n'est pas une longue course, c'est beaucoup de petites courses au jour le jour. » — Walter Elliot

Pour toutes les familles concernées par les maladies du chromosome 20, chaque journée est un défi. Mais aussi une victoire. 💛
Avec l’Association K20, on avance ensemble, avec bienveillance et détermination.

👉 Partagez cette citation si vous aussi, vous croyez à la force des petits pas !

#Santé #Espoir #Soutien #Persévérance #AssociationK20 #MaladiesRares #Solidarité #InformerPourAgir #Chromosome20

💪 Un pas après l’autre.

« La persévérance n'est pas une longue course, c'est beaucoup de petites courses au jour le jour. » — Walter Elliot

Pour toutes les familles concernées par les maladies du chromosome 20, chaque journée est un défi. Mais aussi une victoire. 💛
Avec l’Association K20, on avance ensemble, avec bienveillance et détermination.

👉 Partagez cette citation si vous aussi, vous croyez à la force des petits pas !

#Santé #Espoir #Soutien #Persévérance #AssociationK20 #MaladiesRares #Solidarité #InformerPourAgir #Chromosome20

📌 Le saviez-vous ? #3
La pseudohypoparathyroïdie de type 1A (PHP1A) fait partie des maladies rares liées à un dysfonctionnement du signal PTH/PTHrP (groupe iPPSD2). 👉 Sa prévalence exacte n’est pas connue, mais elle est estimée entre 0,34 et 1,1 pour 100 000 habitants, ce qui la rend difficile à diagnostiquer et souvent méconnue.

Elle est associée à d’autres formes rares comme :
– PHP1C
– Pseudopseudohypoparathyroïdie
–Hétéroplasie osseuse progressive (HOP)

🎯 En parler, c’est aider les familles concernées à mieux vivre, à mieux comprendre, et à se sentir moins seules.
🔗 En savoir plus sur : www.associationK20.com
#PHP1A #MaladiesRares #iPPSD #Sensibilisation #AssociationK20 #Santé #InformerPourAgir #SoutienAuxPatients #Chromosome20

📌 Le saviez-vous ? #3
La pseudohypoparathyroïdie de type 1A (PHP1A) fait partie des maladies rares liées à un dysfonctionnement du signal PTH/PTHrP (groupe iPPSD2). 👉 Sa prévalence exacte n’est pas connue, mais elle est estimée entre 0,34 et 1,1 pour 100 000 habitants, ce qui la rend difficile à diagnostiquer et souvent méconnue.

Elle est associée à d’autres formes rares comme :
– PHP1C
– Pseudopseudohypoparathyroïdie
–Hétéroplasie osseuse progressive (HOP)

🎯 En parler, c’est aider les familles concernées à mieux vivre, à mieux comprendre, et à se sentir moins seules.
🔗 En savoir plus sur : www.associationK20.com
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Journée Internationale des Maladies Rares

Aujourd’hui, nous faisons entendre la voix des patients et des familles touchés par les maladies rares.

Les maladies de l’empreinte du chromosome 20 sont rares, complexes, et encore trop méconnues.
Derrière chaque diagnostic, il y a un parcours, des défis quotidiens, et un besoin essentiel : la recherche.

🔬 Informer
🤝 Soutenir
📢 Sensibiliser
💙 Faire avancer la science

Ensemble, continuons à porter cette voix.

#MaladiesRares #RareDiseaseDay #Chromosome20 #Recherche #K20 Santé Patients

Journée Internationale des Maladies Rares

Aujourd�’hui, nous faisons entendre la voix des patients et des familles touchés par les maladies rares.

Les maladies de l’empreinte du chromosome 20 sont rares, complexes, et encore trop méconnues.
Derrière chaque diagnostic, il y a un parcours, des défis quotidiens, et un besoin essentiel : la recherche.

🔬 Informer
🤝 Soutenir
📢 Sensibiliser
💙 Faire avancer la science

Ensemble, continuons à porter cette voix.

#MaladiesRares #RareDiseaseDay #Chromosome20 #Recherche #K20 Santé Patients

Parce qu’une association, ce n’est pas “une structure” :
c’est une communauté.
Et chaque adhésion compte.

👉 Adhérer à K20, c’est :
✨ renforcer notre légitimité auprès des médecins et institutions
✨ nous permettre de financer des actions utiles (information, projets, échanges…)
✨ montrer que nous sommes là, ensemble, et qu’on ne lâche rien

➡️ Rejoignez-nous / renouvelez votre adhésion aujourd’hui
📩 Lien en commentaire

Merci 🤍

#associationk20 #association #maladiesrares #JIMR2026 #soutien

Parce qu’une association, ce n’est pas “une structure” :
c’est une communauté.
Et chaque adhésion compte.

👉 Adhérer à K20, c’est :
✨ renforcer notre légitimité auprès des médecins et institutions
✨ nous permettre de financer des actions utiles (information, projets, échanges…)
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#associationk20 #association #maladiesrares #JIMR2026 #soutien

✨ Nos vies en 20 nuances
Aujourd’hui, nous partageons le témoignage d’une patiente atteinte de PHP 1A.
Un parcours marqué par des défis, mais aussi par une profonde force intérieure.
« Ce qui m’aide à garder espoir, c’est de me dire que la différence n’est pas une faiblesse, mais une force. »
Diagnostiquée dès la naissance, elle a grandi avec la maladie, ses traitements, ses douleurs, ses fatigues… Mais aussi avec une détermination admirable.
Son histoire nous rappelle que le courage ne se mesure pas à l’absence de difficultés, mais à la capacité de continuer malgré elles.
💬 « Quand je regarde mon parcours, je réalise la force que j’ai eue pour faire face à tout ça. »
Nous la remercions chaleureusement pour sa confiance et son partage.
Sa parole contribue à rendre visibles des réalités encore trop méconnues.
🎗️ Chaque parcours compte. Chaque voix aide.
Ensemble, faisons connaître les maladies de l’empreinte du chromosome 20.
👉 Pour nous soutenir, s’informer ou rejoindre l’association :
associationk20.com
#NosViesEn20Nuances #AssociationK20 #maladiesrares #Chromosome20 #Solidarité #VivreAvec #forceetespoir

✨ Nos vies en 20 nuances
Aujourd’hui, nous partageons le témoignage d’une patiente atteinte de PHP 1A.
Un parcours marqué par des défis, mais aussi par une profonde force intérieure.
« Ce qui m’aide à garder espoir, c’est de me dire que la différence n’est pas une faiblesse, mais une force. »
Diagnostiquée dès la naissance, elle a grandi avec la maladie, ses traitements, ses douleurs, ses fatigues… Mais aussi avec une détermination admirable.
Son histoire nous rappelle que le courage ne se mesure pas à l’absence de difficultés, mais à la capacité de continuer malgré elles.
💬 « Quand je regarde mon parcours, je réalise la force que j’ai eue pour faire face à tout ça. »
Nous la remercions chaleureusement pour sa confiance et son partage.
Sa parole contribue à rendre visibles des réalités encore trop méconnues.
🎗️ Chaque parcours compte. Chaque voix aide.
Ensemble, faisons connaître les maladies de l’empreinte du chromosome 20.
👉 Pour nous soutenir, s’informer ou rejoindre l’association :
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#NosViesEn20Nuances #AssociationK20 #maladiesrares #Chromosome20 #Solidarité #VivreAvec #forceetespoir

Le saviez-vous ? #2
Les maladies du chromosome 20 portent aujourd’hui un nouveau nom : IPPSD, pour Inactivating PTH/PTHrP Signaling Disorders(Inactivation de la Signalisation PTH/PTHrP)

Ces nouvelles classifications regroupent plusieurs maladies rares comme :
– PHP1A, PHP1B, HOP, PPHP
– Acrodysostoses types 1 et 2

Cette nouvelle terminologie aide à mieux regrouper, comprendre et faire progresser la recherche sur ces maladies complexes.

En savoir plus sur www.associationK20.com

#maladiesrares #ippsd #chromosome20 #AssociationK20 #sensibilisation #santé #soutienauxpatients #lesaviezvous #informerpouragir

Le saviez-vous ? #2
Les maladies du chromosome 20 portent aujourd’hui un nouveau nom : IPPSD, pour Inactivating PTH/PTHrP Signaling Disorders(Inactivation de la Signalisation PTH/PTHrP)

Ces nouvelles classifications regroupent plusieurs maladies rares comme :
– PHP1A, PHP1B, HOP, PPHP
– Acrodysostoses types 1 et 2

Cette nouvelle terminologie aide à mieux regrouper, comprendre et faire progresser la recherche sur ces maladies complexes.

En savoir plus sur www.associationK20.com

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🎉 Après la pause de la Toussaint, nous reprenons cette rentrée avec une étape importante : pour ses 10 ans, l’association K20 présente son nouveau site.

🌐 Ce nouvel espace permet de comprendre les maladies de l’empreinte du chromosome 20, de suivre nos actions et de découvrir comment soutenir la recherche et les familles concernées.

Merci à toutes celles et ceux qui nous accompagnent depuis 10 ans. Votre soutien fait avancer la connaissance et la solidarité autour de ces maladies rares. 💙

#AssociationK20 #maladiesrares #sensibilisation #solidarite #recherche #nouveausite #ensemble

🎉 Après la pause de la Toussaint, nous reprenons cette rentrée avec une étape importante : pour ses 10 ans, l’association K20 présente son nouveau site.

🌐 Ce nouvel espace permet de comprendre les maladies de l’empreinte du chromosome 20, de suivre nos actions et de découvrir comment soutenir la recherche et les familles concernées.

Merci à toutes celles et ceux qui nous accompagnent depuis 10 ans. Votre soutien fait avancer la connaissance et la solidarité autour de ces maladies rares. 💙

#AssociationK20 #maladiesrares #sensibilisation #solidarite #recherche #nouveausite #ensemble

🧬 Avez-vous déjà entendu parler du gène GNAS sur le chromosome 20 ?
Il joue un rôle crucial dans la croissance, le métabolisme du calcium et le développement osseux. Mais quand son empreinte est perturbée, cela peut entraîner de lourdes conséquences :
👉 retards de croissance
👉calcifications sous la peau
👉 troubles hormonaux
👉 anomalies osseuses...
📣 Ces maladies sont rares, complexes, et souvent invisibles.
Avec K20, on avance ensemble : informer, soutenir, chercher des solutions.
💛 Aidez-nous à les faire connaître !
📲 Partagez ce carrousel
🧡 Rejoignez notre communauté

#Chromosome20 #AssociationK20 #MaladiesRares #IPPSD #SantéRare #Solidarité #RechercheMédicale #vivreavecunemaladierares

🧬 Avez-vous déjà entendu parler du gène GNAS sur le chromosome 20 ?
Il joue un rôle crucial dans la croissance, le métabolisme du calcium et le développement osseux. Mais quand son empreinte est perturbée, cela peut entraîner de lourdes conséquences :
👉 retards de croissance
👉calcifications sous la peau
👉 troubles hormonaux
👉 anomalies osseuses...
📣 Ces maladies sont rares, complexes, et souvent invisibles.
Avec K20, on avance ensemble : informer, soutenir, chercher des solutions.
💛 Aidez-nous à les faire connaître !
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#Chromosome20 #AssociationK20 #MaladiesRares #IPPSD #SantéRare #Solidarité #RechercheMédicale #vivreavecunemaladierares

🧡 Nos vies en 20 nuances
Témoignage de Bénédicte « Je choisis de voir ce qu’on construit, pas seulement ce qu’on traverse. »

💬 Dans ce témoignage, Bénédicte partage avec pudeur et force le quotidien avec sa petite fille, atteinte d’Hétéroplasie Osseuse Progressive (HOP). Entre douleur, résilience et amour, elle nous rappelle que chaque petit pas est une victoire.
✨ Parce que derrière chaque maladie rare, il y a une vraie vie, avec ses défis… et ses espoirs.
➡ Découvrez ce récit touchant en images.
📢 Et si vous vous reconnaissez, ou si ce message vous touche : partagez-le ! Ensemble, faisons connaître les maladies du chromosome 20.

#témoignagepatient #NosViesEn20Nuances #associationk20 #chromosome #solidariteité #resilience #maladiesrares #VivreAvecUneMaladieRares #chromosome20 #témoignage

🧡 Nos vies en 20 nuances
Témoignage de Bénédicte « Je choisis de voir ce qu’on construit, pas seulement ce qu’on traverse. »

💬 Dans ce témoignage, Bénédicte partage avec pudeur et force le quotidien avec sa petite fille, atteinte d’Hétéroplasie Osseuse Progressive (HOP). Entre douleur, résilience et amour, elle nous rappelle que chaque petit pas est une victoire.
✨ Parce que derrière chaque maladie rare, il y a une vraie vie, avec ses défis… et ses espoirs.
➡ Découvrez ce récit touchant en images.
📢 Et si vous vous reconnaissez, ou si ce message vous touche : partagez-le ! Ensemble, faisons connaître les maladies du chromosome 20.

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🧠 Le saviez-vous ? #1
Les maladies de l’empreinte du chromosome 20 sont regroupées sous l’étiquette IPPSD (pathologies de l’inactivation de la signalisation PTH/PTHrP)
👉 Ces pathologies rares regroupent :
la pseudohypoparathyroïdie (types 1a, 1b, 1c)
la pseudopseudohypoparathyroïdie
l’hétéroplasie osseuse progressive
l’acrodysostose
➡ Derrière ces mots difficiles, des réalités bien concrètes pour les familles.

🎯 La mission de K20 : mieux faire connaître ces maladies, informer, soutenir et faire avancer la recherche.
🔁 Partagez ce post pour faire connaître ces maladies encore trop peu visibles.

#LeSaviezVous #IPPSD #MaladiesRares #Chromosome20 #AssociationK20 #SantéRare #SoutienAuxFamilles #RechercheMédicale

🧠 Le saviez-vous ? #1
Les maladies de l’empreinte du chromosome 20 sont regroupées sous l’étiquette IPPSD (pathologies de l’inactivation de la signalisation PTH/PTHrP)
👉 Ces pathologies rares regroupent :
la pseudohypoparathyroïdie (types 1a, 1b, 1c)
la pseudopseudohypoparathyroïdie
l’hétéroplasie osseuse progressive
l’acrodysostose
➡ Derrière ces mots difficiles, des réalités bien concrètes pour les familles.

🎯 La mission de K20 : mieux faire connaître ces maladies, informer, soutenir et faire avancer la recherche.
🔁 Partagez ce post pour faire connaître ces maladies encore trop peu visibles.

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Prêtes, prêts, partez ! 🎒✨
Que cette rentrée vous apporte énergie, sourires et joies du quotidien...
Une belle rentrée à tous!
#rentrée #sourire #bonneenergie #associationk20 #rentree

Prêtes, prêts, partez ! 🎒✨
Que cette rentrée vous apporte énergie, sourires et joies du quotidien...
Une belle rentrée à tous!
#rentrée #sourire #bonneenergie #associationk20 #rentree

💬 Découvrez OSCAR, le réseau national dédié aux maladies rares de l’os, du calcium et du cartilage !
Dans notre dernière vidéo, plongez au cœur de cette filière financée et pilotée par le Ministère de la Santé et de la Prévention :
✅ Unir les experts de terrain ✅ Optimiser la prise en charge des patients ✅ Encourager la recherche innovante ✅ Former et informer les professionnels de santé
📺 Visionnez maintenant pour tout savoir sur OSCAR acteur incontournable pour les maladies du chromosome 20 !
▶️ https://www.youtube.com/watch?v=jgnYrV3zmQo

Crédit vidéo : filière oscar
Cette vidéo à pour but d’informer et de sensibiliser aux maladies rares du calcium et du phosphate

#OSCAR #MaladiesRares #Santé #RechercheMédicale #Os #Calcium #Cartilage #AssociationK20

💬 Découvrez OSCAR, le réseau national dédié aux maladies rares de l’os, du calcium et du cartilage !
Dans notre dernière vidéo, plongez au cœur de cette filière financée et pilotée par le Ministère de la Santé et de la Prévention :
✅ Unir les experts de terrain ✅ Optimiser la prise en charge des patients ✅ Encourager la recherche innovante ✅ Former et informer les professionnels de santé
📺 Visionnez maintenant pour tout savoir sur OSCAR acteur incontournable pour les maladies du chromosome 20 !
▶️ https://www.youtube.com/watch?v=jgnYrV3zmQo

Crédit vidéo : filière oscar
Cette vidéo à pour but d’informer et de sensibiliser aux maladies rares du calcium et du phosphate

#OSCAR #MaladiesRares #Santé #RechercheMédicale #Os #Calcium #Cartilage #AssociationK20

🌟 Nouvelle vidéo – Plongez dans les symptômes de la PPHP (HOP, IPPSD 2 pater) et comprenez mieux cette forme rare !
👉 Vous êtes concerné·e ou proche d’un patient ? Partagez votre histoire en commentaire pour créer du lien 🤗
🧬 Ensemble, mobilisons-nous pour informer et soutenir la communauté.
Abonnez-vous pour ne rien manquer de nos témoignages et conseils !

#Santé #MaladiesRares #PPHP #HOP #AssociationK20 #SoutienAuxPatients #InformerPourAgir #Chromosome20

🌟 Nouvelle vidéo – Plongez dans les symptômes de la PPHP (HOP, IPPSD 2 pater) et comprenez mieux cette forme rare !
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🎯 « Vous vous sentez isolé face à une maladie du chromosome 20 ?
Découvrez ces moments précieux d’échanges et de soutien en visio ! »

Les réunions en visioconférence dédiées aux maladies du chromosome 20 ne sont pas de simples discussions. Ce sont de véritables espaces où patients, familles et aidants peuvent partager leurs expériences, trouver une écoute bienveillante et s’entraider dans un cadre sécurisé. Ces rencontres, réservées au adhérents, permettent de briser l’isolement, d’échanger des conseils pratiques et d’offrir un soutien moral essentiel.

👉 Rejoignez-nous pour ces instants uniques de solidarité et d’espoir.
www.associationK20.com

#Santé #Sensibilisation #AssociationK20 #MaladiesRares #SoutienAuxPatients #InformerPourAgir #Chromosome20

🎯 « Vous vous sentez isolé face à une maladie du chromosome 20 ?
Découvrez ces moments précieux d’échanges et de soutien en visio ! »

Les réunions en visioconférence dédiées aux maladies du chromosome 20 ne sont pas de simples discussions. Ce sont de véritables espaces où patients, familles et aidants peuvent partager leurs expériences, trouver une écoute bienveillante et s’entraider dans un cadre sécurisé. Ces rencontres, réservées au adhérents, permettent de briser l’isolement, d’échanger des conseils pratiques et d’offrir un soutien moral essentiel.

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www.associationK20.com

#Santé #Sensibilisation #AssociationK20 #MaladiesRares #SoutienAuxPatients #InformerPourAgir #Chromosome20

🌟 Nouvelle vidéo : plongez dans les symptômes de la PHP 1b (IPPSD 3) !
🔍 Vous êtes concerné(e) ? Racontez votre vécu en commentaires pour soutenir notre communauté 🤗
🧬 Ensemble, diffusons l’info et donnons une voix aux patients.

Abonnez-vous pour ne rien manquer !

#Santé #MaladiesRares #PHP1b #AssociationK20 #SoutienAuxPatients #InformerPourAgir #Chromosome20

🌟 Nouvelle vidéo : plongez dans les symptômes de la PHP 1b (IPPSD 3) !
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🧬 Ensemble, diffusons l’info et donnons une voix aux patients.

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#Santé #MaladiesRares #PHP1b #AssociationK20 #SoutienAuxPatients #InformerPourAgir #Chromosome20

📢 Le Calcium : Un minéral essentiel pour la santé ! 📢

Le calcium joue un rôle crucial dans notre organisme, en particulier pour les os, les dents et le fonctionnement musculaire. Découvrez pourquoi il est si important et comment en consommer suffisamment ! ⬇️
#Calcium #Santé #BienÊtre #Nutrition #MaladiesRares #AssociationK20

📢 Le Calcium : Un minéral essentiel pour la santé ! 📢

Le calcium joue un rôle crucial dans notre organisme, en particulier pour les os, les dents et le fonctionnement musculaire. Découvrez pourquoi il est si important et comment en consommer suffisamment ! ⬇️
#Calcium #Santé #BienÊtre #Nutrition #MaladiesRares #AssociationK20

🌟 Nouvelle vidéo – Plongez dans les symptômes de l’Arcodysostose 1 & 2 (IPPSD 4 & 5) et comprenez mieux ces formes rares !
👉 Vous ou un proche êtes concerné·e ? Partagez votre témoignage en commentaires pour soutenir la communauté 🤗
🧬 Ensemble, mobilisons-nous pour informer et agir !
Abonnez-vous pour ne rien manquer !

#Santé #MaladiesRares #Arcodysostose #IPPSD4 #IPPSD5 #AssociationK20 #SoutienAuxPatients #InformerPourAgir #Chromosome20

🌟 Nouvelle vidéo – Plongez dans les symptômes de l’Arcodysostose 1 & 2 (IPPSD 4 & 5) et comprenez mieux ces formes rares !
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#Santé #MaladiesRares #Arcodysostose #IPPSD4 #IPPSD5 #AssociationK20 #SoutienAuxPatients #InformerPourAgir #Chromosome20

✨“Les pensées positives génèrent de l’énergie positive.”✨ — Norman Vincent Peale
L’association K20, croit au pouvoir de l’optimisme pour mieux accompagner les personnes concernées par les maladies rares.

👉 Partagez cette citation et racontez-nous en commentaire comment vous cultivez la pensée positive au quotidien !

#PenséePositive #BienÊtre #Motivation #citation #AssociationK20 #quote

✨“Les pensées positives génèrent de l’énergie positive.”✨ — Norman Vincent Peale
L’association K20, croit au pouvoir de l’optimisme pour mieux accompagner les personnes concernées par les maladies rares.

👉 Partagez cette citation et racontez-nous en commentaire comment vous cultivez la pensée positive au quotidien !

#PenséePositive #BienÊtre #Motivation #citation #AssociationK20 #quote

🌟 Nouvelle vidéo – Plongez au cœur de la PHP 1a (IPPSD 2 maternelle) et découvrez ses symptômes clés !
👉 Vous ou un proche êtes concerné(e) ? Partagez votre vécu en commentaire pour soutenir notre communauté.
🧬 Sensibilisons et informons ensemble !

Abonnez-vous pour ne rien manquer de nos actions et témoignages.

#Santé #MaladiesRares #PHP1a #AssociationK20 #SoutienAuxPatients #InformerPourAgir #Chromosome20

🌟 Nouvelle vidéo – Plongez au cœur de la PHP 1a (IPPSD 2 maternelle) et découvrez ses symptômes clés !
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🧬 Sensibilisons et informons ensemble !

Abonnez-vous pour ne rien manquer de nos actions et témoignages.

#Santé #MaladiesRares #PHP1a #AssociationK20 #SoutienAuxPatients #InformerPourAgir #Chromosome20

🧬L’Association K20 : Unir, Informer, Agir pour les maladies de l’empreinte du chromosome 20 🧬

Il est difficile pour les patients et leurs familles de trouver des réponses, il est difficile de s’informer, d’accepter. Voici un petit récap des actions de l’Association. ✊

🔬Pourquoi K20 ?
La recherche médicale ne peut avancer sans la participation des patients. C’est pourquoi nous avons créé K20, une association dédiée aux IPPSD sous toutes leurs formes: Pseudohypoparathyroidies, Hétéroplasie Osseuse Progressive et Acrodysostose.

📢 Nos missions :
🔹 Informer le public et le corps médical, aider à un diagnostic plus rapide et précis.
🔹 Soutenir les familles avec une aide technique et morale.
🔹 Encourager la recherche en facilitant les études sur un plus grand nombre de patients.
🔹 Améliorer la prise en charge et contribuer à l’avancement des soins et traitements.

💡 Ensemble, nous pouvons faire avancer la recherche et améliorer la vie des patients !

Rejoignez nous dans cette mission essentielle. 🤝

📌 Suivez nous et partagez pour sensibiliser ! 💙

#AssociationK20 #MaladiesRares #Chromosome20 #RechercheMédicale #SoutienAuxPatients #InformerPourAgir

🧬L’Association K20 : Unir, Informer, Agir pour les maladies de l’empreinte du chromosome 20 🧬

Il est difficile pour les patients et leurs familles de trouver des réponses, il est difficile de s’informer, d’accepter. Voici un petit récap des actions de l’Association. ✊

🔬Pourquoi K20 ?
La recherche médicale ne peut avancer sans la participation des patients. C’est pourquoi nous avons créé K20, une association dédiée aux IPPSD sous toutes leurs formes: Pseudohypoparathyroidies, Hétéroplasie Osseuse Progressive et Acrodysostose.

📢 Nos missions :
🔹 Informer le public et le corps médical, aider à un diagnostic plus rapide et précis.
🔹 Soutenir les familles avec une aide technique et morale.
🔹 Encourager la recherche en facilitant les études sur un plus grand nombre de patients.
🔹 Améliorer la prise en charge et contribuer à l’avancement des soins et traitements.

💡 Ensemble, nous pouvons faire avancer la recherche et améliorer la vie des patients !

Rejoignez nous dans cette mission essentielle. 🤝

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#AssociationK20 #MaladiesRares #Chromosome20 #RechercheMédicale #SoutienAuxPatients #InformerPourAgir

🧬Samedi 22 mars a eu lieu la journée annuelle de l'association K20, une journée dédiée aux adhérents. 🧬
✨Cette année nous fêtons les 10 ans de l'association 🥳 et pour cet événement nous avons choisi le thème de la recherche dans l’IPPSD (Inactivating #PTH #PTHrP Signaling Disorders).✨

À cette occasion nous avons eu la chance d'accueillir Madame la professeure Agnès Linglart @linglartagnes , responsable du CRMR (centre de référence maladies rares🦠) #CaP de l'hôpital bicêtre AP-HP, qui nous a partagé l’Histoire de la recherche clinique sur l’IPPSD. ☺️Nous avons eu la chance d’accueillir aussi M. Jugurtha Berkenou, Chef de Projet de recherche clinique à l’hôpital Bicêtre qui nous a présenté les études en cours sur l’IPPSD dans le CRMR ; ainsi que M. Yahya Debza, Attaché de recherche clinique sénior, qui nous a présenté l’importance des Registres et de l’application BAMARA dans la recherche des maladies rares.

💡L’après midi a été consacrée aux groupes de travail Recherche, MDPH et Communication, orientations choisies par l’Association pour 2025.💡 Nous avons eu la chance d’être accompagnés par Arielle Peche, PhD, responsable régionale Ile de France à la Fondation Maladies Rares et par Fanny Clavier, #Responsable animation du réseau de l’Alliance Maladies Rares @alliance_maladies_rares .

✨Cette journée a été riche en informations, en rencontres et nous repartons avec pleins d’idées et d’espérance !✨🍀🍀 #maladiesrares #associationk20 #10ans #recherche #solidarité #ensemble #rarediseases #pseudohypoparathyroïdies #alliancemaladiesrares

🧬Samedi 22 mars a eu lieu la journée annuelle de l'association K20, une journée dédiée aux adhérents. 🧬
✨Cette année nous fêtons les 10 ans de l'association 🥳 et pour cet événement nous avons choisi le thème de la recherche dans l’IPPSD (Inactivating #PTH #PTHrP Signaling Disorders).✨

À cette occasion nous avons eu la chance d'accueillir Madame la professeure Agnès Linglart @linglartagnes , responsable du CRMR (centre de référence maladies rares🦠) #CaP de l'hôpital bicêtre AP-HP, qui nous a partagé l’Histoire de la recherche clinique sur l’IPPSD. ☺️Nous avons eu la chance d’accueillir aussi M. Jugurtha Berkenou, Chef de Projet de recherche clinique à l’hôpital Bicêtre qui nous a présenté les études en cours sur l’IPPSD dans le CRMR ; ainsi que M. Yahya Debza, Attaché de recherche clinique sénior, qui nous a présenté l’importance des Registres et de l’application BAMARA dans la recherche des maladies rares.

💡L’après midi a été consacrée aux groupes de travail Recherche, MDPH et Communication, orientations choisies par l’Association pour 2025.💡 Nous avons eu la chance d’être accompagnés par Arielle Peche, PhD, responsable régionale Ile de France à la Fondation Maladies Rares et par Fanny Clavier, #Responsable animation du réseau de l’Alliance Maladies Rares @alliance_maladies_rares .

✨Cette journée a été riche en informations, en rencontres et nous repartons avec pleins d’idées et d’espérance !✨🍀🍀 #maladiesrares #associationk20 #10ans #recherche #solidarité #ensemble #rarediseases #pseudohypoparathyroïdies #alliancemaladiesrares

🗓️ J-8 avant la Journée K20 ! 🎉✨

Plus qu’une semaine avant notre grand rendez-vous annuel ! Une journée dédiée aux adhérents pour échanger, apprendre et se soutenir. ❤️

👀 Une belle aventure en perspective, préparez-vous à vivre une journée riche en émotions, rencontres et partage !

⏰ Quand ? Le 22 mars de 10h à 16h

💬 Serez-vous là ? Dites-le-nous en commentaire ! 👇

Événement réservé aux adhérents

#associationK20 #EnsemblePlusForts #maladiesrares #10ans

🗓️ J-8 avant la Journée K20 ! 🎉✨

Plus qu’une semaine avant notre grand rendez-vous annuel ! Une journée dédiée aux adhérents pour échanger, apprendre et se soutenir. ❤️

👀 Une belle aventure en perspective, préparez-vous à vivre une journée riche en émotions, rencontres et partage !

⏰ Quand ? Le 22 mars de 10h à 16h

💬 Serez-vous là ? Dites-le-nous en commentaire ! 👇

Événement réservé aux adhérents

#associationK20 #EnsemblePlusForts #maladiesrares #10ans

🌍✨ Journée Internationale des Maladies Rares 2025 ✨🌍

Aujourd’hui, nous rejoignons le mouvement mondial pour sensibiliser aux maladies rares, en particulier celles liées à l’empreinte du chromosome 20, les IPPSD. Chez K20, nous savons à quel point il est essentiel de faire entendre notre voix et de partager nos histoires.

Les maladies rares touchent des milliers de personnes à travers le monde, certains patients restent sans diagnostic, d’autres sans accompagnement, dans l’ombre. Nous sommes déterminés à changer cela. Nous avons besoin de votre soutien pour :

- Sensibiliser : Éduquons notre communauté sur les maladies rares.
- Soutenir : Offrons un espace d’écoute et de partage pour les patients et leurs familles.
- Agir : Encourager la recherche et le développement de traitements adaptés.

💙 Rejoignez-nous aujourd’hui ! Partagez votre histoire, utilisez le hashtag #JIMR2025 et ensemble, faisons briller la lumière sur les maladies rares. Chaque voix compte, chaque histoire a de la valeur.

Merci de faire partie de notre communauté et de soutenir notre cause. Ensemble, nous sommes plus forts !🧬

#JournéeDesMaladiesRares #associationK20 #Solidarité #Recherche #RareDiseaseDay #JIMR2025

🌍✨ Journée Internationale des Maladies Rares 2025 ✨🌍

Aujourd’hui, nous rejoignons le mouvement mondial pour sensibiliser aux maladies rares, en particulier celles liées à l’empreinte du chromosome 20, les IPPSD. Chez K20, nous savons à quel point il est essentiel de faire entendre notre voix et de partager nos histoires.

Les maladies rares touchent des milliers de personnes à travers le monde, certains patients restent sans diagnostic, d’autres sans accompagnement, dans l’ombre. Nous sommes déterminés à changer cela. Nous avons besoin de votre soutien pour :

- Sensibiliser : Éduquons notre communauté sur les maladies rares.
- Soutenir : Offrons un espace d’écoute et de partage pour les patients et leurs familles.
- Agir : Encourager la recherche et le développement de traitements adaptés.

💙 Rejoignez-nous aujourd’hui ! Partagez votre histoire, utilisez le hashtag #JIMR2025 et ensemble, faisons briller la lumière sur les maladies rares. Chaque voix compte, chaque histoire a de la valeur.

Merci de faire partie de notre communauté et de soutenir notre cause. Ensemble, nous sommes plus forts !🧬

#JournéeDesMaladiesRares #associationK20 #Solidarité #Recherche #RareDiseaseDay #JIMR2025

🎗️ J-3 Journée Internationale des Maladies Rares – Unissons nos voix ! 🎗️
Nous voulons sensibiliser, soutenir et faire avancer la recherche. Ensemble, donnons de la visibilité à ces pathologies et apportons notre soutien aux familles concernées.

Les maladies de l’empreinte du chromosome 20 (IPPSD), des maladies rares encore trop méconnues. Ces troubles génétiques impactent la croissance, le métabolisme et le développement, mais chaque personne touchée est bien plus qu’un diagnostic !

💙 Partagez ce message pour briser le silence et faire entendre notre voix !

👉 Pour en savoir plus : rarediseaseday.org

#JournéeDesMaladiesRares #MaladiesRares #AssociationK20 #JIMR2025 #RareDiseaseDay #unispourvaincre

🎗️ J-3 Journée Internationale des Maladies Rares – Unissons nos voix ! 🎗️
Nous voulons sensibiliser, soutenir et faire avancer la recherche. Ensemble, donnons de la visibilité à ces pathologies et apportons notre soutien aux familles concernées.

Les maladies de l’empreinte du chromosome 20 (IPPSD), des maladies rares encore trop méconnues. Ces troubles génétiques impactent la croissance, le métabolisme et le développement, mais chaque personne touchée est bien plus qu’un diagnostic !

💙 Partagez ce message pour briser le silence et faire entendre notre voix !

👉 Pour en savoir plus : rarediseaseday.org

#JournéeDesMaladiesRares #MaladiesRares #AssociationK20 #JIMR2025 #RareDiseaseDay #unispourvaincre

🎥 Découvrez notre carte animée des adhérents en France ! 🗺️

Saviez-vous que notre association regroupe des membres engagés à travers toute la France, unis par une même cause : le soutien aux personnes affectés par les IPPSD, pseudohypoparathyroïdies, hétéroplasie osseuse progressive, acrodysostose?

🌟 Grâce à cette nouvelle carte intéractive, plongez au cœur de notre communauté et explorez l’ampleur de notre réseau solidaire. 💙

Pourquoi cette carte est spéciale ?

Visibilité nationale : Chaque région colorée représente un adhérent ou un groupe actif, illustrant notre présence sur le territoire.

Solidarité en action : Ce visuel met en lumière la force de notre réseau et l’impact collectif de nos actions.

Facilité d’accès : Découvrez les initiatives locales et rapprochez-vous des acteurs proches de chez vous.

📌 Rejoignez-nous : Ensemble, nous sommes plus forts pour faire avancer la recherche et améliorer la vie des patients.

🔗 Cliquez sur le lien en bio pour en savoir plus sur nos projets et devenir acteur du changement. 💪

#MaladiesRares #Solidarité #FranceEntière #Communauté #K20 #association #lavieestbelle #pseudohypoparathyroïdies

🎥 Découvrez notre carte animée des adhérents en France ! 🗺️

Saviez-vous que notre association regroupe des membres engagés à travers toute la France, unis par une même cause : le soutien aux personnes affectés par les IPPSD, pseudohypoparathyroïdies, hétéroplasie osseuse progressive, acrodysostose?

🌟 Grâce à cette nouvelle carte intéractive, plongez au cœur de notre communauté et explorez l’ampleur de notre réseau solidaire. 💙

Pourquoi cette carte est spéciale ?

Visibilité nationale : Chaque région colorée représente un adhérent ou un groupe actif, illustrant notre présence sur le territoire.

Solidarité en action : Ce visuel met en lumière la force de notre réseau et l’impact collectif de nos actions.

Facilité d’accès : Découvrez les initiatives locales et rapprochez-vous des acteurs proches de chez vous.

📌 Rejoignez-nous : Ensemble, nous sommes plus forts pour faire avancer la recherche et améliorer la vie des patients.

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#MaladiesRares #Solidarité #FranceEntière #Communauté #K20 #association #lavieestbelle #pseudohypoparathyroïdies

❤️Campagne ADHESIONS 2025❤️

Depuis 10 ans l’Association K20 RASSEMBLE, RENSEIGNE, ORIENTE et SOUTIEN les patients affectés par les IPPSD, pseudohypoparathyroïdies, hétéroplasie osseuse progressive, acrodysostose.

En 2025, continuons à FAIRE CONNAITRE ces MALADIES RARES parmi les rares et à nous mobiliser pour une meilleure PRISE en CHARGE.

ADHERER à l’Association c’est NOUS SOUTENIR dans cette mobilisation !

#association #pourquoipas #maladierare #instagood #lavieestbelle #k20 #follow

❤️Campagne ADHESIONS 2025❤️

Depuis 10 ans l’Association K20 RASSEMBLE, RENSEIGNE, ORIENTE et SOUTIEN les patients affectés par les IPPSD, pseudohypoparathyroïdies, hétéroplasie osseuse progressive, acrodysostose.

En 2025, continuons à FAIRE CONNAITRE ces MALADIES RARES parmi les rares et à nous mobiliser pour une meilleure PRISE en CHARGE.

ADHERER à l’Association c’est NOUS SOUTENIR dans cette mobilisation !

#association #pourquoipas #maladierare #instagood #lavieestbelle #k20 #follow

🎉 Célébrons les 10 ans de l’Association K20 ! 🎉
En janvier 2025, nous marquons une décennie de solidarité et d’engagement pour les patients atteints d’IPPSD - pseudohyoparathyroïdies, hétéroplasie osseuse progressive, acrodysostose. 💙 Grâce à votre soutien, K20 a aidé à briser l’isolement des malades et à promouvoir la recherche.

Un immense merci à tous nos bénévoles, partenaires du monde médical et membres qui rendent cela possible. Ensemble, continuons à faire entendre notre voix et à améliorer la vie des personnes touchées par ces pathologies.

#K20 #10ans #Solidarité #MaladiesRares #Anniversaires

🎉 Célébrons les 10 ans de l’Association K20 ! 🎉
En janvier 2025, nous marquons une décennie de solidarité et d’engagement pour les patients atteints d’IPPSD - pseudohyoparathyroïdies, hétéroplasie osseuse progressive, acrodysostose. 💙 Grâce à votre soutien, K20 a aidé à briser l’isolement des malades et à promouvoir la recherche.

Un immense merci à tous nos bénévoles, partenaires du monde médical et membres qui rendent cela possible. Ensemble, continuons à faire entendre notre voix et à améliorer la vie des personnes touchées par ces pathologies.

#K20 #10ans #Solidarité #MaladiesRares #Anniversaires

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