K20 lance une campagne de financement participatif pour faire avancer la recherche.

Le 6 octobre 2026, l’association K20 lance une campagne de financement participatif avec un objectif de 60 000 €. Une mobilisation destinée à donner les moyens d’avancer à un projet de recherche consacré aux calcifications et ossifications hétérotopiques dans les iPPSD.

Depuis sa création, K20 rassemble des patients, des familles, des professionnels de santé et des chercheurs autour de maladies extrêmement rares liées à l’empreinte du chromosome 20.

Informer, accompagner, créer du lien… mais aussi contribuer à faire avancer les connaissances : au fil des années, la recherche a pris une place essentielle dans les actions de l’association.

Aujourd’hui, une nouvelle étape commence.

Un projet né des besoins des patients

Dans certaines iPPSD, des calcifications et des ossifications hétérotopiques peuvent apparaître dans des tissus où de l’os ne devrait normalement pas se former.

Lorsqu’elles se développent notamment autour des articulations, ces ossifications peuvent progressivement limiter certains mouvements.

De nombreuses questions restent encore sans réponse : pourquoi apparaissent-elles ? Quels mécanismes participent à leur formation et à leur progression ?

Mieux comprendre ces phénomènes est une étape indispensable pour faire progresser les connaissances et, à terme, ouvrir de nouvelles perspectives de prise en charge.

Un projet de recherche sélectionné avec rigueur

Pour faire émerger une recherche répondant directement aux besoins identifiés auprès des patients, K20 a lancé son premier appel à projets avec la Fondation Maladies Rares.

Les projets proposés ont été évalués par des experts scientifiques indépendants selon plusieurs critères, notamment leur qualité scientifique, leur faisabilité et leur pertinence pour les patients.

À l’issue de cette sélection, le projet porté par le Pr Rachel Matz-Westphal et son équipe à Strasbourg a été retenu.

L’équipe travaille au sein du Laboratoire d’ImmunoRhumatologie Moléculaire – Université de Strasbourg / Inserm UMR S1109.

La recherche a besoin de moyens concrets

Un projet de recherche, ce sont des chercheurs, du temps, des expériences, des analyses, du matériel et des consommables.

Derrière chaque avancée scientifique se trouvent des femmes et des hommes qui observent, analysent, expérimentent et cherchent à mieux comprendre des mécanismes encore largement méconnus.

Pour permettre à ce projet d’avancer, K20 se fixe aujourd’hui un objectif de 54 900 €.

Chaque contribution, quel que soit son montant, participe concrètement à cette mobilisation.

Une nouvelle étape dans l’histoire de K20

Cette campagne ne naît pas aujourd’hui.

Elle est le résultat de plusieurs années de rencontres, d’échanges entre patients et familles, de collaborations avec les équipes médicales et scientifiques et d’un engagement croissant de K20 dans la recherche.

De l’association de familles créée en 2015 à l’organisation d’un appel à projets scientifique dix ans plus tard, chaque étape a permis de construire la suivante.

Faire avancer la recherche se construit dans le temps.

Aujourd’hui, un projet est sélectionné.

Une équipe est prête à travailler.

Il faut maintenant lui donner les moyens d’avancer.

Ensemble, donnons à la recherche les moyens d’avancer.

La campagne de financement participatif K20 sera accessible via HelloAsso.