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4° Journée Nationale OSCAR

Le 5 octobre eau lieu la journée nationale de la filière Oscar dont fait partie l'Association K20. Le thème de cette journée était:" l’histoire naturelle et les bases de données" Après un exposé de Mme S. Escalon, chef e projet MR de la DGOS, rappelant les ambitions du PNMR 3 (plan National Maladies Rares 3), nous avons eu un bilan et les perspectives de la filière Oscar par Mme V. Cormier faire, animatrice Oscar et Mme A. Deglaire, Chef de projet Oscar. Ensuite, un exposé sur l'utilisation d'une application dédiée à l'histoire naturelle et un autre sur la numérisation des données hospitalières, notamment les comptes rendus de consultation, au service de la recherche translationnelle. Que de

Belle nouvelle!!! Le CONSENSUS PHP a été publié!!!

Le consensus sur les PHPs et troubles associés s'était tenu en mars 2017, dans la région parisienne. Des nationalités du monde entier étaient partager leurs expertises quand aux approches cliniques, génétiques et thérapeutiques de ces maladies. Ce grand travail d'"état des lieux" est une aubaine pour les patients car cela va servir d'appui pour avancer dans la prise en charge et la recherche sur les PHPs. Vous pouvez le télécharger ici: https://www.nature.com/articles/s41574-018-0042-0

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