Rechercher

CONSENSUS PHP et Maladies associées

Les 20, 21 et 22 mars, s’est tenue une grande réunion de travail sur les pseudohypoparathyroidies et maladies associées afin d’aboutir à un consensus sur les diagnostics cliniques, les diagnostics moléculaires et les lignes directrices en matière de soins. Ce consensus a été organisé dans le cadre du réseau européen COST pour les troubles de l'empreinte congénitale humaine (EUCID, http://www.imprinting-disorders.eu) et du réseau EuroPHP. Treize nationalités étaient représentées et ont pu partager leurs expertises et recherches sur ces maladies. En Effet, la pseudohypoparathyroïdie a été décrite par Fuller Albright en 1942 et depuis de nombreux sous-types ont été mis en place. La génétique et

Filière Oscar Deuxième Journée des Associations

K20 s'est rendu à la deuxième journée des associations organisée par la filière Oscar. Sixtine Jardé, assistante sociale à Necker et Laurence Marin de la CNSA nous ont fait le retour sur les expérimentations en cours dans le domaine médico-social pour aider les démarches des patients dans les méandres des couloirs et labyrinthes sociaux... Certaines associations ont pu témoigner de leurs enquêtes menées sur l'histoire naturelle des patients. C'était aussi l'occasion de voir les nouveaux projets développés par la filière OSCAR. Nous avons pu aussi rencontrer les acteurs des différentes associations présentes, recevoir des plus anciennes, échanger avec les plus récentes... une journée qui fait

© 2023 by Name of Site. Proudly created with Wix.com